Wat zijn jouw ervaringen als naaste van iemand met borstkanker of erfelijke aanleg?

dinsdag, 29 september 2020

Naasten van borstkankerpatiënten hebben meer hulp nodig om hun dierbare te ondersteunen. Slechts één op de tien naasten (9%) werd door een zorgverlener hulp aangeboden, terwijl dit standaard zou moeten gebeuren. Daarnaast voelt gemiddeld bijna de helft (45%) van de partners, kinderen, familie, vrienden en collega’s van borstkankerpatiënten zich overbelast vanwege de ziekte van hun dierbare.

Dit blijkt uit de B-force vraag ‘Wat zijn jouw ervaringen als naaste van iemand met borstkanker of een erfelijke aanleg?’. In totaal vulden ruim 700 naasten de vragenlijst in.

Het resultaat

Omdat je als naaste op meerdere manieren met borstkanker te maken kan krijgen, vroegen we naar je relatie als naaste.

Partner 42%
Kind 24%
Ander familielid 23%
Vriend(in) of collega 12%

Bij de helft van de deelnemers (51%) geldt dat hun dierbare borstkanker heeft (gehad) en daarvoor geen behandeling(en) meer krijgt. Bijna een kwart (24%) geeft aan dat hun dierbare nog onder behandeling is. Bij 12% is de dierbare overleden en bij 10% geldt dat er sprake is van uitgezaaide borstkanker. Een klein deel (3%) vulde de vragenlijst in voor een dierbare met een erfelijke aanleg voor borstkanker.

Zeven op de tien naasten (71%) hebben op dit moment betaald werk, 40% heeft thuiswonende kinderen. De leeftijdsverdeling is als volgt:

39 jaar of jonger 20%
40-54 jaar 32%
55-64 jaar 28%
65 jaar of ouder 19%

Op de vraag ‘Wanneer is de diagnose (uitgezaaide) borstkanker (of genmutatie) gesteld bij jouw dierbare?’ werd als volgt geantwoord:

Minder dan twee jaar geleden 24%
Twee tot vijf jaar geleden 32%
Vijf tot tien jaar geleden 26%
Meer dan tien jaar geleden 19%

 

Aanbod ondersteuning

Wij waren benieuwd of er aan naasten ondersteuning is geboden. Onderstaande grafiek geeft de uitkomsten weer.

Ruim de helft van de naasten geeft aan dat er geen ondersteuning is aangeboden, 10% ging zelf op zoek. Degenen steun aanboden, waren meestal mensen in de omgeving. Bij bijna 1 op de 10 bood het ziekenhuis ondersteuning aan, bij 1 op de 20 deed de huisarts dit.

“Wel pas nadat ik hier zelf om had gevraagd. Mensen hebben niet snel in de gaten dat het niet alleen om de patiënt zelf draait, maar ook om de naaste(n) familie.”

“Ik denk dat ik daar geen behoefte aan heb, omdat ik goed met mijn vriendin erover kan praten en ook met mijn partner. Maar als het aangeboden wordt, zou ik daar misschien anders over denken...”

Partners geven vaker aan dat er in het ziekenhuis ondersteuning werd aangeboden (14%) dan andere naasten. Vrienden of collega’s kregen het minst vaak ondersteuning aangeboden en gingen ook niet op zoek (59%). De huisarts biedt vaker ondersteuning aan bij mensen met uitzaaiingen (13%) of bij het overlijden (10%). Mensen die betaald werken, geven vaker aan dat naasten ondersteuning aanboden (40% tegenover 29%). Dit geldt ook voor mensen met thuiswonende kinderen (42% versus 32%) en mensen van 39 jaar of jonger (53%).

Behoefte ondersteuning

We hebben verder gevraagd naar de behoefte aan ondersteuning in het algemeen. Dat kan zowel professionele ondersteuning vanuit zorgverleners zijn, maar ook ondersteuning van mensen in de omgeving. Hieronder zijn de uitkomsten samengevat.

Ja, en daar had ik ook behoefte aan   41%
Nee, en daar had ik ook geen behoefte aan 30%
Nee, maar daar had ik wel behoefte aan 24%
Ja, maar daar had ik geen behoefte aan 5%

Opvallend aan bovenstaand overzicht is dat een kwart (24%) geen ondersteuning kreeg terwijl hier wel behoefte aan was. Er is geen verschil tussen partners, kinderen of andere familieleden. Wel valt op dat bijna de helft van de naasten van iemand met erfelijke aanleg voor borstkanker dit antwoord geeft (47%). 

We vroegen ook aan wat voor soort ondersteuning er behoefte is of was. Onderstaand figuur vat de uitkomsten samen.

Overduidelijk is dat de meeste naasten behoefte hebben aan emotionele steun (87%). Bij kinderen (en naasten onder de 40 jaar) is dit gemiddeld zelfs 96%. Dat kan van alles betekenen; van een luisterend oor en omgaan met emoties tot afleiding door bijvoorbeeld iets leuks te doen. Een kwart heeft behoefte aan steun op werkgebied (31% indien betaald werk).

“Af en toe even uithuilen en een hapje eten, zodat ik weer kon opladen om mijn vriendin bij te staan.”

“Ondersteuning in huishouden met financiële korting was fijn geweest. Ook zou het fijn zijn geweest als er meer aandacht besteed werd aan welke hulp(middelen) er zijn en hoe dat dit geregeld moet worden.”

“Mijn moeder had een BRCA1-mutatie en is uiteindelijk na bestraling toch aan de gevolgen van uitzaaiingen overleden, longen en hersenen. Ik heb als dochter ook een BRCA1-mutatie en had toen wel wat extra begeleiding gewild in verband met angsten.”

“Het ergste is dat je erbij staat en ernaar kijkt en je voelt je zo machteloos.... Je wilt er voor degene zijn maar weet niet hoe....”

Partners geven vaker aan behoefte te hebben aan steun op werkgebied (32%) en aan praktische ondersteuning (25%). Naasten van mensen die nog in behandeling zijn (en waarvan de diagnose korter dan twee jaar geleden is), uitgezaaide borstkanker hebben of overleden zijn, hebben vaker behoefte aan lichamelijke ondersteuning (25%, 20% en 22%). Een derde (33%) van de naasten met thuiswonende kinderen heeft behoefte aan ‘overige’ emotionele steun (onder andere omgaan met (klein)kinderen, (veranderde) relatie met dierbare en tijd voor jezelf nemen). Bij naasten zonder thuiswonende kinderen is dat 18%.

Ook vroegen we van wie naasten steun wilden of hebben gehad. Onderstaand figuur vat de uitkomsten samen.

De overgrote meerderheid wil graag ondersteuning van de persoonlijke omgeving, specifiek familie en vrienden. Slechts een klein deel wilde of kreeg ondersteuning van een medisch specialist of verpleegkundige.

“Van mijn werk had ik wel graag meer hulp gehad, ik heb veel verlof aangevraagd omdat ik mijn vrouw ook zoveel mogelijk wilde ondersteunen met de ziekenhuisafspraken en bestralingen. Omdat mijn vrouw zich zelf kon verzorgen kreeg ik geen zorgverlof. Dit heeft me wel erg geraakt.”

“Had als partner wel wat meer 'support' verwacht vanuit huisarts of ziekenhuis. Dat is niet gebeurd.”

“Denk dat het goed voor mij was geweest om meer steun vanuit school te ervaren of lotgenotencontact te hebben.”

Er is meer behoefte aan lotgenotencontact bij naasten van iemand met een erfelijke aanleg voor borstkanker en bij mensen van wie de dierbare is overleden (27% en 26%). Naasten van 39 jaar of jonger hebben meer behoefte aan steun van familie of vrienden (82%) dan mensen van 65 jaar of ouder (57%).

Stellingen

We hebben de naasten een aantal stellingen voorgelegd over hun situatie. Onderstaand figuur vat de uitkomsten samen.

De overgrote meerderheid (83%) geeft aan dat de omgeving begrip toonde. Dat geldt ook voor de mate van betrokkenheid bij (preventieve) behandelingen en medische informatie.

De helft van de naasten geeft aan dat door de situatie het werk of de studie minder goed ging. Ook is bijna de helft het (helemaal) eens met de stelling dat men zich overbelast voelde (46%). Ruim een derde heeft aandacht gemist (36%) en/of minder plezier in dagelijkse activiteiten of kan deze minder goed uitvoeren. Het merendeel (84%) is het (helemaal) oneens met de stelling dat de relatie met de dierbare negatief is veranderd.

“Ik heb veel last gehad van stress, maar overbelast ben ik nooit geweest. Op een gegeven moment ben ik overleg met mijn werkgever ook minder gaan werken en werd er veel rekening gehouden met mij wat de gehele periode ook hielp. Anders was ik misschien wel overbelast geweest.”

“Als middelbare scholier (5VWO) moest ik door de borstkanker van mijn moeder meer in het huishouden doen. Ik had minder tijd en aandacht voor mijn normale bezigheden zoals school, bijbaan en sport.”

“Omgeving toont/toonde wel begrip. Maar daarna: leven gaat door mentaliteit. Is ook zo maar ook dat heeft tijd nodig. Daar staat geen bepaalde tijd/datum voor helaas.”

Partners zijn het vaker (helemaal) eens (54%) met de stelling ‘Ik ben voldoende betrokken geweest bij de medische behandeling’, dan kinderen (26%). Voor wat betreft het minder goed kunnen doen van werk of studie: kinderen (57%) en/of naasten jonger dan 40 jaar (59%) zijn het vaker (helemaal) eens met deze stelling dan andere naasten. Dat geldt in nog grotere mate bij naasten van iemand die overleden is (67%).

Op de stelling ‘Ik voel(de) mij overbelast vanwege de ziekte van mijn dierbare’ reageren kinderen, mensen onder de 40 jaar en naasten van mensen met uitgezaaide borstkanker of mensen die overleden zijn vaker met ‘(helemaal) eens’ (60%, 55%, 53% en 56%).

Er zijn geen verschillen gevonden op achtergrondkenmerken bij de stellingen over de mate van begrip uit de omgeving, of er aandacht gemist is en of de relatie met de dierbare negatief veranderd is.

Tot slot vroegen we jullie om tips. Hieronder een korte samenvatting:

  • Vraag ook aan naasten hoe het gaat
  • Bereid je voor op gesprekken in het ziekenhuis
  • Verwijs mensen naar een inloophuis of nazorgcentrum
  • Blijf in contact. Als je het moeilijk vindt, zeg dat dan
  • Zorg goed voor jezelf, dan kun je je dierbare ook beter ondersteunen
  • Maak gebruik van BVN en Facebookgroepen ter ondersteuning en voor vragen

“Wees niet bang om hulp of een luisterend oor te geven of vragen. Dit kan al héél veel doen voor iemand.”

Actie BVN

Nu we deze cijfers hebben, gaan wij ons richten op goede informatie voor naasten over waar zij steun kunnen krijgen. Ook zullen we de uitkomst delen met zorgverleners en met hen bespreken welke verbeteringen er nodig zijn. Allemaal met als doel om aandacht te geven aan mensen die het zo hard nodig hebben.

Meer informatie

Wil je meer informatie voor naasten? Op onze nieuwe website vind je tips om als naaste goed voor jezelf te zorgen, lees je meer informatie voor partners en vind je hulp en ondersteuning.

‘Borstkanker heb je niet alleen’ is het thema van de borstkankermaand oktober. Daarom besteden wij de hele maand oktober extra aandacht aan naasten. Zo organiseren wij een online kennisfestival met lezingen van experts, waarbij het onderwerp naasten naar voren komt en komen naasten regelmatig terug via onze social media kanalen. Bekijk hier het programma van ons online kennisfestival.

Ook de nieuwe editie van ons magazine blad B staat in het teken van naasten. Zo vertelt Youcke over het verlies van zijn moeder en Marita over de onzekere toekomst doordat haar man Peter borstkanker heeft. Word lid en ontvang het magazine thuis!

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee