Wat zijn jouw ervaringen met pijn, een doof gevoel of tintelingen in handen of voeten bij borstkanker?

dinsdag, 13 april 2021

Twee derde van de (ex-)borstkankerpatiënten die tijdens of na hun behandeling last krijgt van neuropathie ervaart pijn of klachten aan zowel handen als voeten. Deze zenuwpijn kan grote impact hebben op het dagelijks leven. Als mensen met kanker voorafgaand aan hun behandeling worden geïnformeerd over neuropathie, ervaren zij minder vaak beperkingen en meer begrip van hun omgeving. Dat blijkt uit de uitkomst van onze B-force uitvraag ‘Wat zijn jouw ervaringen met pijn, een doof gevoel of tintelingen in handen of voeten bij borstkanker?’.

In februari vroegen we naar pijn, doof gevoel of tintelingen in handen of voeten bij kanker. Uit een eerdere B-force vraag uit 2017 weten we dat ongeveer 39% van de (ex-)borstkankerpatiënten zenuwpijn (neuropathie) ervaart. We waren benieuwd naar de ervaringen met neuropathie en welke invloed dit heeft op het dagelijks leven. Samen met onze koepelorganisatie NFK en het ‘Doneer je ervaring’ panel stelden we vragen hierover. In totaal vulden 3.752 (ex-)kankerpatiënten de vragenlijst in waaronder 1.936 mensen die borstkanker hebben (gehad) (40%).

Het resultaat

De vragenlijst was alleen bedoeld voor mensen die pijn, tintelingen of een doof gevoel ervaren aan handen en/of voeten (neuropathie). Op de vraag Kreeg je tijdens of na de behandeling van borstkanker pijn of andere klachten aan je handen en/of voeten?’ werd als volgt geantwoord:

Handen 11%
Voeten 22%
Zowel handen als voeten 67%

De meest voorkomende klachten zijn prikkelingen of tintelingen, doof of veranderd gevoel, pijn in handen of voeten en verlies van spierkracht en kramp. “Het is alsof ik op steentjes loop” en “Veel glipt uit mijn handen” zijn enkele reacties.

De klachten kunnen kort, maar ook jarenlang duren. Bij de helft (54%) duurden de klachten meer dan twee jaar. Uit de open antwoorden en reacties op de vragenlijst bleek ook dat bij borstkanker neuropathieklachten in andere delen van het lichaam voorkomen, bijvoorbeeld in het borstgebied.

Neuropathie heeft een behoorlijke impact op het dagelijks leven van (ex-)borstkankerpatiënten. De meeste beperkingen ervaren patiënten op het gebied van sport, wandelen, werk en slapen. Bij borstkanker valt op dat ook huishoudelijk werk hoog scoort; hier geeft 36% aan zich vaak tot altijd beperkt te voelen. Onderstaand figuur geeft een volledig overzicht van beperkingen in het dagelijks leven bij borstkankerpatiënten.

‘De mate van beperking is erg wisselend, hangt bij mij persoonlijk van temperatuur en activiteit af. Wel heb ik veel hinder tijdens de nachtrust vanwege de druk van het dekbed en matras op de voeten’

‘Vooral het openmaken van flessen met bijvoorbeeld een karteldop was bijna niet te doen door de pijn en ook had ik veel minder kracht’

‘Ik ben te eigenwijs om me erdoor te laten beperken. Ik slik wel extra pijnstillers, neem extra rust of ga mee met activiteiten maar doe zelf niet mee’

Bijna driekwart (73%) van de (ex-)borstkankerpatiënten met neuropathie heeft iets gedaan of geprobeerd om de neuropathie te verminderen of ermee om te gaan. Daarbij gaat het vooral om methodes rondom temperatuur, beweging of houding, hulpmiddelen, complementaire zorg en therapie of behandeling.

Ik gebruikte ijshandschoenen en sokken tijdens de chemo. Daarna Sint Jansolie en massage van de voeten. Moeilijk te zeggen of het daadwerkelijk heeft geholpen. Het voelde goed om voor mijn lichaam te zorgen’

Zes op de tien (ex-)borstkankerpatiënten met neuropathie geeft aan dat zorgverleners uit het ziekenhuis hen vóór de start van de behandeling van borstkanker vertelden dat ze tijdens of na de behandeling neuropathie kunnen krijgen. Daarnaast geeft 70% aan dat zorgverleners uit het ziekenhuis tijdens of na de behandeling aandacht hadden voor hun neuropathieklachten. Bij 40% vertelden zorgverleners uit het ziekenhuis wat patiënten moeten doen als ze tijdens of na de behandeling neuropathie krijgen. Bijna een kwart (22%) van de (ex-)borstkankerpatiënten met neuropathie is voor neuropathieklachten naar de huisarts geweest.

‘Een extra rustweek en de dosering is verlaagd. Dat laatste hielp het beste, omdat ik toen in huis wel weer normaal kon bewegen. Met een wat lagere dosering kon ik de behandeling volhouden.’ - over chemotherapie (red.)

Lees hier meer tips van ervaringsdeskundigen.

Op de website van NFK staat een uitgebreide terugkoppeling en conclusies van de gehele vragenlijst. Het is niet aannemelijk dat borstkanker van de algemene uitkomsten verschilt, behalve dan dat het hier doorgaans om vrouwen gaat. Deze analyse is bij de terugkoppeling van NFK meegenomen.

Actie BVN

Borstkankervereniging Nederland (BVN) zal - naast de acties ondernomen door NFK - specifiek deze inzichten en ervaringen gebruiken om:

  • Bij huisartsen de bewustwording en kennis te vergroten over de impact van late gevolgen, met name neuropathie, op het dagelijks leven. Het is heel erg belangrijk dat de huisarts hier kennis van heeft en alert is op signalen (bijvoorbeeld als iemand regelmatig valt).
  • Richting ziekenhuizen actief via ons netwerk te pleiten voor een zorgvuldige overdracht naar de huisarts of andere zorgverleners, waarin klachten als neuropathie (en andere late gevolgen) ook goed worden opgenomen. Daarnaast willen we alle tips die jullie hebben gegeven met zorgverleners delen.
  • Mensen met borstkanker bewust te maken dat het belangrijk is dat ze neuropathieklachten (en andere late gevolgen) kunnen bespreken met zorgverleners in het ziekenhuis en de huisarts.

BVN deelt de opgedane ervaringen ook met de onderzoekers van de QLIPP-C studie. BVN is betrokken als ‘patient partner’ bij dit onderzoek naar de invloed op dagelijks leven voor patiënten met pijnlijke chronische neuropathie na chemotherapie. Ook wordt er een cursus ontwikkeld om de kwaliteit van leven te verbeteren.

Meer informatie

In de nieuwste editie van ons blad B, die eind april verschijnt, staat een artikel ‘Neuropathie, een van de late gevolgen van borstkanker’ met een ervaringsverhaal, tips van een verpleegkundig specialist en een onderzoeker van de QLIPP-C studie aan het woord.

Lees ook de blogs ‘Kartonnen voeten’ van Hanne de Bruijn (60) en ‘Neuropathie, een dagje meelopen met mijn handen’ van Anja Veens (61), die beiden vertellen over de invloed van neuropathie op hun dagelijks leven.

Wil je meer weten over neuropathie of andere late gevolgen door borstkanker(behandeling)? Lees de informatie op borstkanker.nl

Onze vrijwilligers van het Serviceteam hebben allemaal zelf borstkanker gehad en weten waar ze het over hebben. Zij kunnen je bijstaan met praktische informatie en emotionele steun. Bijvoorbeeld als je keuzes moet maken voor een bepaalde behandeling, je baalt van de late gevolgen of je gewoon eens lekker van je af wilt praten. Ga naar Stel je vraag.

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee