Wat zijn jouw behoeften en ervaringen met begeleiding bij uitgezaaide borstkanker?

maandag, 5 oktober 2020

Een palliatief team is een ondersteunend en adviserend team in het ziekenhuis, speciaal voor patiënten, naasten en hulpverleners die betrokken zijn bij de patiënt met uitgezaaide kanker. Sinds 2018 heeft elk ziekenhuis zo’n team, maar helaas weet driekwart van de mensen met uitgezaaide borstkanker niet wat een palliatief team allemaal kan bieden.

Dit blijkt uit de B-force vraag ‘Wat zijn jouw behoeften en ervaringen met begeleiding bij uitgezaaide borstkanker?’. In totaal vulden 162 mensen de vragenlijst in.

Het resultaat

De meeste mensen met uitgezaaide borstkanker (83%) krijgen behandelingen die levensverlengend zijn (verminderen van uitzaaiingen). De helft (51%) kreeg de diagnose uitgezaaide borstkanker in de afgelopen twee jaar, 31% kreeg deze tussen de drie en vijf jaar geleden en bij 18% was het langer dan vijf jaar geleden.   

Professionele ondersteuning

De meeste mensen met uitgezaaide borstkanker hebben of hadden behoefte aan professionele ondersteuning door zorgverleners. Slechts 21% geeft aan hier (nog) geen behoefte aan te hebben.

“Ik heb er (nog) geen behoefte aan. Nog geen pijn, voel me goed. Heb voor de toekomst alles geregeld met mijn huisarts.”

Onderstaand figuur laat zien aan wat voor soort ondersteuning behoefte is (klik op de afbeelding om te vergroten).

Op alle gebieden bestaat bij een deel behoefte aan ondersteuning. Regelmatig wordt behoefte aan ondersteuning vanwege emotionele vragen of klachten genoemd; Twee derde heeft hier behoefte aan. Behoefte aan ondersteuning op het gebied van werk of financiën wordt het minst vaak genoemd, al is het toch bijna een kwart (22%) die ondersteuning op dit gebied wenst.

“Ik had behoefte aan gesprekken met een psycholoog omdat ik er in mijn omgeving met niemand over kon praten.”

“Fysio voor bewegingsklachten. Emotionele begeleiding in het leren omgaan met de onzekerheid van je situatie en dreigende dood. Ondersteuning in het versterken van je gezondheid op allerlei gebieden.”

We vroegen de deelnemers ook of ze professionele ondersteuning hadden of hebben en van wie. Negen procent gaf aan geen professionele begeleiding te ontvangen.

“Voor dit moment heb ik er geen behoefte aan maar ik kan mij voorstellen dat dit in de toekomst anders zal zijn. Ik heb geen idee waar ik hulp kan krijgen, hier is nooit met mij over gesproken. Ik zal daar dan zelf achteraan moeten.”

Bij de mensen die wél professionele ondersteuning ontvangen of ontvingen, zijn de volgende zorgverleners of instanties betrokken.

Bijna acht op de tien (78%) ontving (ook) professionele ondersteuning van de medisch oncoloog in het ziekenhuis. Begeleiding van een verpleegkundige, huisarts en/of zorg van bijvoorbeeld een fysiotherapeut komt bij bijna de helft voor. Slechts een klein deel (5%) geeft aan ondersteuning te ontvangen van een zorgverlener van het palliatief team. Mensen die ‘anders’ invulden doelden doorgaans op een osteopaat, geestelijk zorgverlener of een zorgverlener in complementaire zorg (bijvoorbeeld voedingsadvies of acupunctuur).

Bij de helft wees een zorgverlener in het ziekenhuis op mogelijkheden tot begeleiding (49%). Vier op de tien (41%) heeft het (ook) zelf uitgezocht. In bijna een kwart van de gevallen (22%) wees de huisarts er (ook) op. Lotgenoten en wij als patiëntenvereniging werden (ook) genoemd (5-7%).

Gemiddeld wordt de begeleiding met het rapportcijfer van een 7,6 beoordeeld. Zeven procent geeft een onvoldoende. Een kwart (25%) is juist zeer positief en geeft het cijfer 9 of 10. Uit aanvullende analyse blijkt dat het rapportcijfer lager is als de ondersteuning niet is aangeboden, er weinig of geen informatie over gegeven is en als er zelf achteraan moest worden gegaan.

“Mijn oncoloog en oncologieverpleegkundige nemen al mijn vragen serieus en wanneer ik tussen de afspraken door een vraag heb, kan ik daar altijd terecht. Ook word ik als dat nodig is, doorgestuurd naar andere specialisten.”

“Medisch wordt er wel goed voor mij gezorgd. Maar het emotionele deel, daar wordt eigenlijk niet naar gevraagd. En ik heb moeite om daarmee voor de dag te komen.”

Palliatief team

Het Palliatief Team is een ondersteunend en adviserend team in het ziekenhuis, speciaal voor patiënten, naasten en hulpverleners die betrokken zijn bij de patiënt met uitgezaaide kanker. Het team bestaat onder andere uit: verpleegkundig specialisten, oncologen, anesthesiologen, een hematoloog, een pijnverpleegkundige, een psycholoog, een geriater, een transferverpleegkundige en een huisarts. Dit team kan ondersteunen en adviseren over behandeling en klachten (bijvoorbeeld pijn), psychosociale begeleiding (ook van naasten) en vragen over het levenseinde.

Wij waren benieuwd of dit bekend was bij mensen met uitgezaaide borstkanker. Daarop zijn de volgende antwoorden gegeven (n=162).

Nee dat wist ik niet, en ik heb hier (nog) geen behoefte aan 40%
Ja dat wist ik, maar nog geen contact mee gehad 31%
Nee dat wist ik niet, maar ik heb hier wel behoefte aan 15%
Ja dat wist ik, en ik heb hier ook contact mee 40%

Opvallend is de onbekendheid met dit team dat doorgaans elk ziekenhuis heeft: ruim de helft wist niet van het bestaan (55%). Aan de mensen die contact hebben met dit team, vroegen we hoe zij de ondersteuning hebben ervaren (n=23). Gemiddeld werd de ondersteuning met een 7,7 beoordeeld. Dertien procent gaf een onvoldoende, 26% was juist zeer positief en gaf het cijfer 9 of 10.

“Het was mijn redding. De behandelingen door drie medisch specialisten waren te zwaar. Zij keken mee wat er nodig was om de behandelingen aan te kunnen.”

“Kreeg iedere keer een ander (vanwege ziekte, zwangerschap, vakantie).”

We hebben ook een aantal stellingen voorgelegd over het palliatief team (na de uitleg zoals eerder hierboven gegeven). Onderstaand figuur vat de uitkomsten samen.

Slechts ongeveer een kwart is goed bekend met de mogelijkheden die een palliatief team kan bieden. Bij de overgrote meerderheid bestaat dus onbekendheid met wat dit team kan betekenen voor patiënten, zorgverleners en naasten.

Tot slot bestond er de mogelijkheid een toelichting of feedback te geven over ondersteuning bij uitgezaaide borstkanker. Een greep uit de reacties:

  • “Ik denk dat dit soort begeleiding standaard aangeboden zou moeten worden. Wie er dan geen prijs op stelt geeft dit wel aan. De drempel kan beslist lager.”
  • “Ik was in de veronderstelling dat een palliatief team pas aan de orde is als je uitbehandeld bent.”
  • “Ik heb moeite om het palliatief team in te schakelen, omdat ik nu nog redelijk gezond ben en ik deze naam teveel associeer met de allerlaatste levensfase. Dat kan ik psychisch niet behappen.”
  • “Ik mis echt dat er in gesprek met je wordt gegaan over je leefstijl en wat je zelf kunt doen.”

Actie BVN

Uitgezaaide borstkanker is één van de focuspunten van Borstkankervereniging Nederland (BVN) de komende jaren. Deze vragenlijst geeft ons nuttige input in waar behoeftes liggen.

Het is een nieuwe ontwikkeling dat elk ziekenhuis een palliatief team heeft/moet hebben. We hadden al een vermoeden dat er veel onbekendheid is over wat een palliatief team kan betekenen. Dat vermoeden is in deze B-force uitvraag bevestigd. Het is zonde dat, bij behoefte, er geen ondersteuning wordt geboden terwijl deze optie er nu wel is. Hier gaan we beslist wat aan doen. We gaan dit aankaarten bij zorgverleners en ook via onze website onder de aandacht brengen.

Mocht je niet weten hoe het bij jou is geregeld of heb je behoefte aan een kennismaking met het palliatief team, vraag er eens in je ziekenhuis naar.

Verder nemen we de uitkomsten van deze B-force vraag op korte termijn mee als onderdeel van een webinar dat wij in de oktobermaand hierover organiseren. Dit webinar vindt plaats op 13 oktober om 20.00 uur. Kijk hier voor meer informatie.

Meer informatie

Wil je meer informatie over uitgezaaide borstkanker? Op onze nieuwe website vind je informatie over het ontstaan, symptomen, behandelplan en meer.

Als je uitgezaaide borstkanker hebt, komt er veel op je af. Het helpt om gesprekken met zorgverleners goed voor te bereiden, zodat al je vragen worden beantwoord. De checklist van B-bewust helpt je hierbij.

Heb je vragen? Dan kun je terecht bij ons Serviceteam en de Ervaringslijn. Ook zijn er besloten Facebookgroepen en hebben wij een Facebookpagina speciaal voor uitgezaaide borstkanker. Kijk hier voor meer informatie.

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee