Keuzedilemma’s bij uitgezaaide borstkanker: wat en wanneer?

dinsdag, 1 juli 2014

Afgelopen woensdag vroegen we je naar keuzedilemma’s bij uitgezaaide borstkanker: wat en wanneer? Inmiddels hebben ruim 550 mensen deze vraag beantwoord. De vraag kan nog ingevuld worden tot 1 juli. We zijn specifiek op zoek naar keuzedilemma’s van mensen met uitgezaaide borstkanker naar anderen organen van het lichaam (bijv. long, lever, hersenen, botten). 

Het resultaat

Onderstaand figuur laat zien dat er bij 16% sprake is van uitgezaaide borstkanker naar andere organen in het lichaam. Bij uitzaaiingen in de lymfeklieren wordt nog niet gesproken van uitgezaaide borstkanker.
Uit de ruim 60 toelichtingen van mensen met uitgezaaide borstkanker komen de volgende keuzeonderwerpen naar voren:

- keuzes omtrent het behandelplan
- keuzes over soorten chemotherapie of soorten hormoontherapie
- keuzes omtrent de duur en intensiteit van een behandeling
- keuzes omtrent de zinvolheid van (extra) behandelen
- keuzes omtrent werk, gezin en kwaliteit van leven
- keuze voor ander ziekenhuis / andere arts

Belangrijke beslismomenten zijn na de diagnose (behandelopties) en rondom uitslagen van onderzoeken tijdens de behandelingen. Een deel van jullie geeft aan dat er een behandelplan ‘klaar lag’ en dat er niet samen is besloten. Anderen vertellen juist dat alle behandelopties en gevolgen daarvan samen met de arts zijn besproken en dat ze zelf een keuze hebben gemaakt. Over het geheel genomen ervaren jullie de begeleiding door zorgverleners als positief en was er voldoende informatie. Toch zijn er ook negatieve ervaringen en zijn er mensen die het gevoel hebben het zelf te moeten uitzoeken zonder begeleiding en keuzeopties.

Actie door BVN

Met jouw inbreng gaan we samen met CBO en Care for cancer een keuzehulp ontwikkelen voor mensen met uitgezaaide borstkanker. Deze keuzehulp biedt ondersteuning bij gezamenlijke besluitvorming en richt zich op keuzes die je tijdens gesprekken met zorgverleners in het ziekenhuis tegenkomt.

Groepsgesprek
Het onderwerp gezamenlijke besluitvorming bij uitgezaaide borstkanker willen wij graag verder uitdiepen. Wij zijn daarom op zoek naar mensen met uitgezaaide borstkanker die hun ervaring willen delen in een groepsgesprek. Dit gesprek zal plaatsvinden in de eerste week van juli in Utrecht. Wil jij deelnemen aan dit groepsgesprek samen met ongeveer 10 andere mensen met uitgezaaide borstkanker? Meld je dan aan via Mariëtte.
 

Ten slotte

Als afsluiting nog twee quotes ter illustratie:

“Een beslismoment heb ik eigenlijk niet ervaren. Er is een behandelplan voorgelegd en daar heb ik mee ingestemd. Er zal nog wel een beslismoment gaan komen voor chemotherapie en aan het eind over stoppen of doorgaan met behandelen. Welke mogelijkheden zijn er en wat zijn, de voor en nadelen. Ik heb vertrouwen in mijn arts en kan het goed met hem bespreken.”

“Belangrijk keuzemoment: niet akkoord gaan met het voorstel (weer) met een chemokuur te beginnen, terwijl er misschien nog andere opties waren. Een ander moment: overstappen naar een andere arts in een ziekenhuis.”

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee