Lotgenotencontact; wat is jouw ervaring en waar heb jij behoefte aan?

dinsdag, 27 augustus 2013

De vraag “Lotgenotencontact; wat is jouw ervaring en waar heb jij behoefte aan?” is na vier dagen al ruim 700 keer beantwoord.

In deze terugkoppeling besteden we extra aandacht aan het verschil tussen resultaten naar aanleiding van diagnose borstkanker en diagnose (mogelijk) erfelijk belast.

Heb je de vraag nog niet beantwoord? Je kunt dit nog doen tot 24 september, door hierboven op de vraag te klikken.

 

Het resultaat

Van de (ex)borstkankerpatiënten heeft twee derde (66%) naar lotgenotencontact gezocht, van de (mogelijk) erfelijk belasten is dit percentage 60%. Een kwart (van beide) geeft aan geen behoefte aan lotgenotencontact te hebben (gehad). 8% heeft geen lotgenotencontact gezocht, maar had hier wel behoefte aan.
Wij vroegen je verder welke vormen van lotgenotencontact je het meest aanspreken. Onderstaande figuur geeft de resultaten weer.

Ook vroegen wij je welke partijen jij logisch vindt voor de organisatie van lotgenotencontact. De patiëntenvereniging, inloophuizen en revalidatiecentra (o.a. herstel en balans) worden het meest genoemd. Een kwart verwacht bemiddeling via het ziekenhuis/de arts. Als toevoeging gaven jullie aan ook graag spontaan contact met lotgenoten te hebben, bijvoorbeeld via bekenden of tijdens de behandeling. Jullie geven aan dit ook al zo op te doen. Daarbij wordt het programma Herstel en Balans opvallend vaak genoemd.

Sommigen hebben ook aangegeven niet goed te weten wat de juiste weg is naar lotgenotencontact. Wij vinden dit een belangrijk signaal.

 

Met jullie ervaringen en behoeftes gaan wij het aanbod van en communicatie over lotgenotencontact verbeteren. Zo zullen we aan de ene kant actieve vrijwilligers die (B-actief) lotgenotencontact organiseren, wijzen op de behoeftes die er bestaan en hen daarin ondersteunen. 
Aan de andere kant zullen wij actiever het aanbod van lotgenotencontact met jullie delen, bijvoorbeeld via onze social mediakanalen Twitter en Facebook. Bovendien gaan we de activiteitenkalender op de website verbeteren.

Daarnaast zullen wij deze uitkomsten delen met het IPSO (Inloophuizen Psycho-oncologische centra Samenwerking en Ondersteuning). Het IPSO werk samen met inloophuizen aan een kwalitatief hoogwaardige, laagdrempelige psychosociale zorg voor mensen met kanker en hun naasten. Wij adviseren het IPSO daarbij de inloophuizen in Nederland over deze resultaten te informeren.

 

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee