Ben je geïnformeerd over medisch wetenschappelijk onderzoek?

donderdag, 7 juli 2016

Vorige week vroegen we aan (ex)borstkanker patiënten en erfelijk belasten of zij geïnformeerd zijn over deelname aan medisch wetenschappelijk onderzoek (trials)? Iedereen die heeft deelgenomen: heel fijn en bedankt!

 

Het resultaat

De helft van jullie geeft aan niet geïnformeerd te zijn over medisch wetenschappelijk onderzoek (‘trials’). Zie onderstaande grafiek voor een volledig overzicht. BVN vermoedt dat dit percentage in werkelijkheid hoger ligt, omdat sommigen ook erfelijkheidsonderzoek en deelname aan ander onderzoek als ‘trial’ hebben gezien. Dit betreft uiteraard ook onderzoek, maar valt niet onder medisch wetenschappelijk onderzoek. 

“Ik vind het belangrijk dat je zelf een keuze kunt maken. Als je goed wordt geïnformeerd en goed wordt begeleid, is het zeker de moeite waard.”

Ook vroegen we of jullie het belangrijk vinden om over medische wetenschappelijk onderzoek geïnformeerd te worden. Dat blijkt zeker het geval: 91% vindt dit (heel) belangrijk. Een derde van jullie heeft daadwerkelijk deelgenomen aan (medisch) wetenschappelijk onderzoek, meestal in het eigen ziekenhuis. Zeven procent gaf aan te zijn doorverwezen naar een ander ziekenhuis

Van degenen die deel hebben genomen, is de ruime meerderheid positief. Sommigen plaatsen wel een kritische noot dat de (beloofde) terugkoppeling niet heeft plaatsgevonden. Enkelen geven aan dat er nadelige bijwerkingen zijn ervaren en / of dat begeleiding ontbrak of te wensen overliet.

“Idee om een bijdrage te leveren aan onderzoek voelt goed. Al is dit wel sterk afhankelijk wat de gevolgen voor je eigen behandeltraject zijn. Mijn bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek heb ik zeer zeker niet als belastend ervaren maar als extra controles en mijn bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek om zo anderen te kunnen helpen.”

Bereidheid tot deelname en reistijd

Ruim de helft van de mensen die niet heeft deelgenomen aan een trial, was of is hier wel bereid toe. Nog eens 39% weet dit niet. Bij dit laatste wordt vaak aangegeven dat de bereidheid er wel is, maar dat het afhangt van de inhoud van het onderzoek en de belasting voor de patiënt. 

Aan de mensen die (hadden) willen deelnemen vroegen we of ze bereid zijn om extra reistijd te investeren als een trial in een ander ziekenhuis plaatsvindt. Zie bovenstaande afbeelding voor een volledig overzicht. 

Maar liefst 92% is hiertoe bereid. Bijna een derde (31%) vindt reistijd zelfs onbelangrijk.

“Reistijd hangt ook af van frequentie: hoe vaker, hoe dichterbij. En ook van fase ziek zijn/voelen.”

Aanvullende analyse van de resultaten

Op basis van de bij ons bekende achtergrondkenmerken van B-force deelnemers, hebben we onderzocht in hoeverre de resultaten hetzelfde zijn op basis van leeftijd, opleidingsniveau, doelgroep (uitgezaaid of niet, erfelijke belasting) en het aantal jaren sinds diagnose en het soort ziekenhuis ((ook) academisch / AVL of anders). Uit deze analyse blijkt het volgende:

  • Mensen met uitgezaaide borstkanker geven vaker aan te zijn geïnformeerd over trials en kwamen vaker in aanmerking (56%). Slechts een kwart geeft aan niet te zijn geïnformeerd, tegenover de helft van mensen zonder uitgezaaide borstkanker. 
  • Mensen die naar een academisch ziekenhuis gingen of het AVL, geven minder vaak aan niet te zijn geïnformeerd dan mensen die alleen naar een regulier ziekenhuis gingen (43% versus 56%). Ook kwamen ze vaker in aanmerking (42% versus 30%).
  • Gemiddeld geeft 37% het antwoord ‘ja, heel erg’ op de vraag of ze het belangrijk vinden om geïnformeerd te worden over wetenschappelijke trials. De volgende groepen geven vaker het antwoord ‘ja, heel erg’:
    • Jonger dan 45 jaar:                             45%      
    • Hoger opgeleid:                                  43%
    • Ging naar academisch centrum/AVL:   42%
    • Mensen met uitgezaaide borstkanker:  54%
    • Erfelijk belasten:                                57%
  • Mensen met uitgezaaide borstkanker namen vaker deel aan een trial (54%). Logischerwijs namen mensen die (ook) behandeld zijn in een academisch centrum of AVL vaker deel (39% tegenover 29%).
  • Mensen bij wie de diagnose langer geleden is, geven vaker aan interesse te hebben (gehad) als ze voor deelname trial in aanraking waren gekomen. Mensen met een recente diagnose (minder dan 2 jaar geleden) is het animo met 44% iets lager. Uit reacties blijkt dat wetenschappelijk onderzoek op dat moment minder relevant is dan ‘beter worden’.

Actie BVN

Of iemand in aanmerking komt voor medisch wetenschappelijk onderzoek hangt onder andere af van de tumorkenmerken en fase van de ziekte. BVN vindt dat patiënten die in aanmerking komen voor deelname aan trials, hiervoor de mogelijkheid moeten krijgen, ook als het niet in het eigen ziekenhuis kan. In het laatste geval is het belangrijk dat er wordt doorverwezen. BVN wil stimuleren dat er standaard wordt geïnformeerd over medisch wetenschappelijk onderzoek voor degenen die hiervoor in aanmerking komen. Volgend jaar zullen we dit ook opnemen als criterium voor het roze lintje. Enkelen geven aan dat er nadelige bijwerkingen zijn ervaren en / of dat begeleiding ontbrak. Ook werd de terugkoppeling van de uitkomsten soms gemist. Dit zijn belangrijke aandachtspunten voor BVN die we graag met de ziekenhuizen communiceren.

Momenteel is de openbare informatievoorziening ten aanzien van lopende trials niet volledig. BVN is bezig om dit te verbeteren en helpt mee een portaal te ontwikkelen waarin alle lopende trials zijn opgenomen en waaruit duidelijk wordt welke ziekenhuizen deelnemen. Dit is belangrijk voor de arts, maar ook voor patiënten die geïnteresseerd zijn.

Meer informatie

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee