Een ziekenhuis kiezen bij kanker: wat vind jij belangrijk?

dinsdag, 10 december 2019

In oktober hebben we samen met andere patiëntenorganisaties via ‘Doneer je ervaring’ gevraagd naar het kiezen voor een ziekenhuis. In totaal vulden 7.376 (ex-)kankerpatiënten de vragenlijst in. Op de website van NFK staat een uitgebreide terugkoppeling van alle uitkomsten. Hieronder vind je de samenvatting.

Het resultaat

De vragenlijst is ingevuld door 7.376 mensen die kanker hebben (gehad). De gemiddelde leeftijd van de deelnemers is 62 jaar. De meest recente behandeling is gemiddeld 3,9 jaar geleden. 61% van de deelnemers geeft aan (waarschijnlijk) geen kanker meer te hebben. De meest voorkomende diagnoses zijn borstkanker (31%), bloed- of lymfklierkanker (15%) en prostaatkanker (9%).

Zorg van één of meerdere ziekenhuizen

In totaal heeft 39% van de deelnemers zowel de diagnosestelling als de behandeling voor kanker in één ziekenhuis gehad. 61% is naast in het ziekenhuis van diagnose ook in tenminste één ander ziekenhuis geweest, voor behandeling en/of second opinion. Patiënten van 75 jaar of ouder hebben vaker alle zorg van één ziekenhuis ontvangen dan patiënten jonger dan 74 jaar. Verder hebben patiënten die aangeven (waarschijnlijk) geen kanker meer te hebben en die (waarschijnlijk) beter worden vaker alle zorg in één ziekenhuis dan mensen die zeggen (waarschijnlijk) niet beter te worden. Bij borstkankerpatiënten die alle zorg van één ziekenhuis ontvangen, gaat het bij 17% om een UMC, bij 58% een topklinisch ziekenhuis en bij 25% een algemeen ziekenhuis.

Voor alleen de behandeling (dus zonder diagnosestelling en zonder second opinion) geeft 58% van de patiënten aan in één ziekenhuis behandeld te zijn voor hun vorm van kanker. Borstkankerpatiënten worden minder vaak (53%) in één ziekenhuis behandeld dan mensen met een andere vorm van kanker (60%). Bijna de helft (47%) van de patiënten die in twee of meer ziekenhuizen is behandeld heeft dit als positief ervaren.

"Ik vind het niet erg om naar meerdere ziekenhuizen te reizen, ik vind het belangrijk om de juiste expertise te krijgen."

Ervaring behandeling in meerdere ziekenhuizen

Van de deelnemers die behandeld zijn in meerdere ziekenhuizen, voelde 60% zich altijd gesteund door hun arts(en) in het ene ziekenhuis, toen zij voor (een deel van) hun behandeling naar een ander ziekenhuis gingen. Nog eens 60% gaf aan dat hun dossier of uitslagen in het ene ziekenhuis altijd op tijd beschikbaar waren in het andere ziekenhuis. Iets meer dan de helft (55%) zegt dat zorgverleners in het ene ziekenhuis altijd goed op de hoogte waren van wat er met hen gebeurd was in het andere ziekenhuis. En ruim twee derde (68%) van de deelnemers wist altijd in welk ziekenhuis zij moesten zijn met vragen of problemen.

Nadenken over geschikt ziekenhuis

Iets meer dan de helft (51%) van de deelnemers heeft op geen enkel moment nagedacht over welk ziekenhuis voor hen het meest geschikt is, als het gaat om de behandeling van hun vorm van kanker. Patiënten van 50 jaar of jonger denken vaker na over welk ziekenhuis voor hen het meest geschikt is dan oudere patiënten. Ook hoogopgeleiden staan vaker stil bij welk ziekenhuis voor hen het meest geschikt is dan middelbaar of laagopgeleiden.

"Het is lastig om uit te zoeken of een ander ziekenhuis beter zou zijn. Je komt in een malle molen in het ziekenhuis waar de diagnose gesteld wordt. Dan wil je maar één ding en dat is starten met de behandeling, zo snel mogelijk."

"Ik heb bewust gekozen voor een kleinschalig ziekenhuis."

Van de deelnemers die hebben nagedacht over welk ziekenhuis voor hen het meest geschikt is, geeft 70% aan informatie te hebben gezocht en/of met iemand overlegd te hebben, om uit te zoeken welk ziekenhuis voor hen het meest geschikt is.

De keuze voor een ziekenhuis

De meest voorkomende redenen voor patiënten om te kiezen voor het ziekenhuis van behandeling, was dat het ziekenhuis dichtbij huis was (50%), het een bekend ziekenhuis was (40%) en omdat het gespecialiseerd was in hun vorm van kanker (26%).

Second opinion

Driekwart van de deelnemers (77%) heeft geen second opinion gehad voor hun vorm van kanker. Van de 22% die wel een second opinion had, geeft 49% aan deze te hebben gehad kort na de diagnose, nog voordat zij met de eerste behandeling startte. 36% had deze later in het ziektetraject, tijdens of na de behandelingen. 2% had zowel een second opinion kort na diagnose als later in het ziektetraject.

"Mensen zien een second opinion vaak als een motie van wantrouwen naar hun initiële artsen, terwijl dat niet zo is. Dat beeld zou bijgesteld moeten worden."

Van de deelnemers die een second opinion hebben gehad, voelde 49% zich altijd gesteund door hun arts(en) in het ene ziekenhuis, toen zij voor een second opinion naar een ander ziekenhuis gingen. 37% gaf aan dat de arts in het ene ziekenhuis hen nooit heeft geadviseerd naar welk ziekenhuis te gaan voor een second opinion. Iets meer dan de helft (56%) laat weten dat hun dossier of uitslagen van onderzoek in het ene ziekenhuis altijd op tijd beschikbaar waren in het ziekenhuis van de second opinion.

Reizen naar ziekenhuis

Het merendeel van de patiënten (61%) heeft een reistijd van minder dan een half uur (enkele reis) naar het ziekenhuis van behandeling. Driekwart (76%) vond het reizen naar het ziekenhuis van behandeling geen probleem. Van de patiënten die reizen in meerdere of mindere mate als een probleem ervaren, geeft 48% als reden dat zij (soms) te ziek waren of (soms) te veel pijn hadden om te reizen. Daarnaast gaf 39% aan dat ze het een belasting vonden voor hun naasten die met hen meegingen.

Achteraf een andere keuze gemaakt?

De meerderheid (78%) van de deelnemers zou achteraf gezien niets anders hebben gedaan, als het gaat over de keuze voor het ziekenhuis van behandeling voor hun vorm van kanker. Van degenen die achteraf gezien wél iets anders zouden hebben gedaan, geeft bijna de helft (49%) aan dat zij (beter) zouden hebben uitgezocht wat voor hen het juiste ziekenhuis is. 35% zou (eerder) voor een gespecialiseerd ziekenhuis kiezen en 30% zou (eerder) een second opinion hebben gedaan.

Conclusie

Vier op de tien kankerpatiënten krijgt alle zorg (zowel diagnose als behandeling) in één ziekenhuis. Voor driekwart van de mensen met kanker is het ziekenhuis van diagnose tevens het eerste aanspreekpunt voor behandeling. Ruim 40% van de kankerpatiënten wordt in meerdere ziekenhuizen behandeld. Bijna de helft ervaart dit als positief.

De helft van de kankerpatiënten heeft op geen enkel moment nagedacht over welk ziekenhuis voor hen het meest geschikt is, als het gaat om de behandeling van hun vorm van kanker. Van de mensen die dit wel hebben gedaan, heeft zeven op de tien informatie gezocht en/of met iemand overlegd om uit te zoeken wat voor hen het meest geschikte ziekenhuis is. De helft van de kankerpatiënten kiest voor hun ziekenhuis van behandeling, omdat dit ziekenhuis dichtbij huis was. Vier op de tien patiënten geeft als reden het ziekenhuis al te kennen. Ruim een kwart zegt voor hun ziekenhuis te hebben gekozen, omdat het gespecialiseerd is in hun vorm van kanker. Twee op de tien mensen met kanker heeft een second opinion gehad. Van hen geeft bijna 40% aan dat de arts in het ziekenhuis hen nooit geadviseerd heeft naar welk ziekenhuis te gaan voor een second opinion.

De reistijd naar het ziekenhuis van behandeling is voor zes op de tien kankerpatiënten korter dan een half uur. Driekwart van de patiënten vindt het reizen geen probleem. Van de patiënten die reizen als een probleem ervaren, geeft bijna de helft als reden dat zij (soms) te ziek waren of (soms) te veel pijn hadden om te reizen.

Eén op de vijf kankerpatiënten zou achteraf gezien iets anders hebben gedaan, als het gaat over de keuze voor het ziekenhuis van behandeling voor hun vorm van kanker. De helft van hen zou (beter) hebben uitgezocht wat voor hen het juiste ziekenhuis is. 35% zou (eerder) voor een gespecialiseerd ziekenhuis hebben gekozen en drie op de tien zou (eerder) een second opinion hebben gedaan.

Wat gebeurt er met deze uitkomsten?

Via de media vragen we landelijk aandacht voor de uitkomsten van deze peiling, zodat alle mensen die kanker hebben zich bewust worden dat het belangrijk is om stil te staan bij de keuze voor het ziekenhuis dat voor hen het meest geschikt is. Om bewustwording te vergroten, zendt NFK op woensdag 11 december om 20.00 uur een webinar uit waarin ze met een ervaringsdeskundige en hoogleraren spreken over gespecialiseerde zorg en antwoord geven op de vraag waarom het belangrijk is dat je als patiënt bewust een ziekenhuis kiest. Meld je hier aan voor het webinar

Daarnaast informeren wij de (koepels van) medisch specialisten, ziekenhuizen, zorgverzekeraars en de politiek over de uitkomsten van deze peiling. Samen met deze partijen willen we de oncologische zorg in Nederland toekomstbestendig maken. Wij willen dat alle patiënten de best mogelijke zorg naar de laatste inzichten krijgen, van diagnosestelling tot nazorg tot palliatieve zorg.

De uitgebreide terugkoppeling van deze Doneer je ervaring vraag is te lezen op de website van NFK

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee