Hoe ga jij om met late gevolgen van (de behandeling van) borstkanker?

donderdag, 12 oktober 2017

Wij stelden deze keer de B-force vraag 'Late gevolgen van (behandeling van) borstkanker en jouw omgeving: wat zijn jouw ervaringen?' We stelden deze vraag in samenwerking met De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Ruim 950 van jullie vulden de vragenlijst in, ondanks dat de vragenlijst deze keer een stuk langer was dan je van ons gewend bent. Heel erg bedankt!  
 

Onder ‘late gevolgen’ verstaan we langdurige veranderingen die je ervaart op psychisch, lichamelijk, of cognitief gebied waardoor je dagelijks functioneren wordt belemmerd. Denk bijvoorbeeld aan: vermoeidheid, concentratieproblemen, seksuele problemen, angst voor terugkeer van de kanker, depressie, je werk niet goed kunnen uitvoeren, neuropathie of hart- en vaatziekten. 

Het resultaat

De resultaten die je hieronder leest zijn gebaseerd op alle ervaringen van (ex) borstkankerpatiënten. Wij hebben de samenhang met leeftijd, jaar van diagnose en jaar van laatste behandeling geanalyseerd. Dit is vrij specifiek en is voor de geïnteresseerden als laatste onderaan deze terugkoppeling geplaatst.

Bijna iedereen (94%) was al eerder bekend met ‘late gevolgen’ vanwege (behandeling van) borstkanker. Bijna driekwart (73%) ervaart deze zelf, 22% ervaart wel klachten maar weet niet of het met (de behandeling van) kanker te maken heeft. Slechts 5% ervaart geen klachten. Onderstaand figuur toont aan op welke gebieden late gevolgen worden ervaren. Klik op de afbeelding om deze te vergroten.

De klacht die het meest wordt genoemd is vermoeidheid: ruim driekwart heeft hier last van (77%). Verminderde lichamelijke conditie en cognitieve problemen worden door meer dan de helft ervaren. Een kwart geeft aan ook andere klachten te ervaren. Lymfoedeem, beperkte bewegelijkheid van de  arm, pijn, beschadigde long / huid / ribbenkast en ‘overige emotionele klachten’ worden daarbij geregeld genoemd.

“Ik moet heel hard werken om mijn conditie op peil te houden en om mijn concentratieproblemen de baas te blijven.”

“Ik ben ‘s avonds vaak te moe om nog andere dingen te doen. Dit geldt ook voor de weekenden.”

Beperking dagelijks leven

We vroegen jullie in hoeverre deze klachten het dagelijks functioneren beperken en op welk gebied. Het was mogelijk een cijfer te geven tussen een 0 (helemaal niet beperkt) tot en met 10 (ernstig beperkt).  Onderstaand figuur vat de uitkomsten samen, het gemiddelde cijfer staat steeds aan het einde van de balk apart weergegeven. Klik op de afbeelding om de afbeelding te vergroten. 

Late gevolgen werken het meest beperkt bij werk / school en hobby / sport, al lopen de ervaringen uiteen. Maar liefst vier op de tien van jullie (43%) is (erg) beperkt in het uitvoeren van werk en/of school en bijna vier op de tien bij hobby en/of sport. Bij kinderwens heeft een gedeelte een laag cijfer gegeven, omdat de wens niet van toepassing is (dit kon apart worden aangegeven, maar dat heeft niet iedereen opgemerkt).

“Vermoeidheid die plots kan opkomen en niet gerelateerd is aan lichamelijke inspanning gooit vaak roet in het eten. Regelmatig moet ik een afspraak afzeggen.”

“Na een jaar weer fulltime te hebben gewerkt, ben ik een dag per week minder gaan werken (32 uur i.p.v. 40 uur). Gewoon omdat fulltime me teveel energie kostte.”

Ook vroegen we hoe je omgaat met late gevolgen en eventuele beperkingen daardoor. De meesten van jullie hebben één of meerdere manieren gevonden om ermee om te gaan. Onderstaand figuur vat dit samen. Klik op de afbeelding om de afbeelding te vergroten. 

Zeven op de tien van jullie praat erover met naasten. Ook het aanpassen van activiteiten aan wat men aankan is een veel gebruikte manier. Sporten of andere vormen van lichaamsbeweging wordt ook vaak (meer) gedaan. Bijna een derde praat met lotgenoten (30%), 14% krijgt professionele psychosociale hulp. Bij ‘anders’ wordt onder andere fysiotherapie en oedeemtherapie genoemd en ‘ik probeer het te accepteren’.

“Ondanks mijn pijnklachten en vermoeidheid, probeer ik zoveel mogelijk mijn gewone dingen te doen, zoals mijn werk en mijn gezin. Sociale contacten en hobby/sport pas ik aan mijn energie en beperking door de zenuwpijn aan.”

Op de vraag ‘Helpt de manier waarop je met jouw 'late gevolgen' omgaat?’, geeft de helft het antwoord ‘een beetje’ (51%), 43% zegt ‘ja’ en bij 5% helpt het niet. Indien het een beetje of niet helpt, vroegen we waaraan behoefte is. Het volgende wordt onder andere genoemd:

  • Herkenning en erkenning
  • Begrip van de omgeving
  • Praktische tips en advies, begeleiding
  • Meer duidelijkheid (wat komt waardoor / invloed leeftijd)
  • Waar / bij wie de juiste (medische) zorg kunnen krijgen

 (On)begrip door omgeving

Zoals bovenstaande al duidelijk maakt, is er behoefte aan (meer) begrip vanuit de omgeving. Wij hebben in kaart gebracht in welke mate jullie begrip ervaren vanuit de omgeving en van wie. We vroegen om een cijfer te geven tussen een 0 (helemaal geen begrip) tot en met 10 (zeer veel begrip).  Onderstaand figuur vat de uitkomsten samen, het gemiddelde cijfer staat steeds aan het einde van de balk apart weergegeven. Klik op de afbeelding om de afbeelding te vergroten. 

Het meest begrip ontvangen jullie, indien van toepassing, van de partner en de huisarts en andere zorgverleners, al geldt dat niet voor iedereen.  Opvallend is dat een kwart van jullie (26%) (zeer) weinig begrip ervaart op het werk. Onderstaand figuur geeft weer hoe jullie omgaan met onbegrip uit de omgeving (19% geeft overigens aan geen onbegrip te ervaren). Klik op de afbeelding om de afbeelding te vergroten. 

De helft bespreekt onbegrip met mensen die wel begrip tonen (49%), en / of sluit zich af of negeert mensen die onbegrip tonen. Nog geen kwart (22%) bespreekt het met degene die onbegrip toont. 16% weet niet hoe met onbegrip om te gaan. Bij ‘anders’ wordt onder andere sporten / yoga en boosheid en teleurstelling genoemd.

“Heel wisselend. Het krampachtig uitleggen doe ik niet meer. Maar ik moet het in veel situaties nog steeds bespreekbaar maken. Ik weeg dan af of  het de energie die me dat kost wel waard is.”

Op de vraag ‘Helpt de manier waarop je met onbegrip van je omgeving omgaat?’, geeft de helft het antwoord ‘een beetje’ (50%), 36% zegt ‘ja’ en bij 14% helpt het niet. Indien het een beetje of niet helpt, vroegen we waaraan behoefte is. De volgende zaken worden geregeld aangehaald:

  • Begrip
  • Een luisterend oor
  • Voorlichting en handvaten / advies
  • Meer bekendheid  / erkenning voor late gevolgen
  • Meer kennis van omgeving over late gevolgen
  • Ik zou er makkelijker over willen  / durven praten
  • Ik zou onbegrip makkelijker naast me neer willen leggen / accepteren

“Dat er in het algemeen meer info gegeven wordt over de late gevolgen, en zodoende meer begrip. Het lijkt anders steeds zo’n persoonlijk probleem te worden.”

“Het zou fijn zijn dat mensen weten en leren dat je aan de buitenkant er heel goed uit ziet, maar dat dit niks zegt over pijn die je voelt etc.”

Tot slot vroegen we jullie welke tips zou je andere (ex-)kankerpatiënten en hun naasten  zou willen geven over omgaan met 'late gevolgen'. De volgende tips komen vaak terug:

  • Praat erover
  • Probeer het te accepteren
  • Zoek begeleiding / professionele hulp
  • Zoek afleiding
  • Neem rust
  • Niet te hoge eisen aan jezelf stellen
  • Neem je klachten serieus / niet bagatelliseren
  • Bekijk per dag wat mogelijk is
  • Blijf / ga bewegen
  • Blijf bij jezelf
  • Wees aardig voor jezelf
  • Geef je grenzen aan
  • Lotgenotencontact (bijv. besloten facebookgroep)
  • Omgeving: toon interesse en een luisterend oor
  • Zorgverleners: betere voorlichting

“Geef aan welke klachten je ervaart. Men kan het niet aan je neus zien.  Geef zelf toe als iets niet lukt en probeer je meer te focussen op wat je wel lukt  probeer altijd iets op de planning te hebben waar je je op kan verheugen. Dat helpt mij in elk geval om de minder leuke dingen te verwerken.”

“Goed luisteren naar je lichaam en keuzes maken wat je belangrijk vindt en daarvoor gaan als je moet kiezen tussen bepaalde dingen als je ze niet allemaal meer kunt doen.”

“Ga niet bij de pakken neer zitten, maar pas je levensstijl aan. Je kunt misschien niet meer alles zoals voorheen, maar je kan nog wel genieten.”

Actie BVN en NFK

Samen met onze koepelorganisatie NFK, gaat BVN een campagne starten om aandacht te vragen voor late gevolgen en de invloed hiervan. Doelgroepen zijn zowel patiënten, zorgverleners als een breed publiek. Dit in de vorm van zowel een online campagne als artikelen. Ook zullen de uitkomsten gebruikt worden voor een landelijke kennisagenda van de taskforce kankeroverleverschap.

Daarnaast zal er een expertbijeenkomst met verschillende partijen op gebied van kanker en werk worden georganiseerd om de uitkomsten te presenteren over het onderwerp onbegrip op het gebied van werk met als doel een gezamenlijk actieplan. BVN gaat kijken hoe de informatie op de website nog beter kan worden aangepast over het onderwerp late gevolgen.

Meer lezen over late gevolgen, seks en werk?

Op onze website vind je een dossier over late gevolgen. Verder hebben we een B-bewust checklist over late gevolgen gemaakt. 
Wil je meer lezen over kanker en seks, dan kan dat via de website van NFK die deze website in samenwerking met de aangesloten kankerpatientenorganisaties heeft ontwikkeld. BVN heeft ook bijgedragen aan de ontwikkeling van deze website. 
Kanker en werk is ook een onderwerp waar veel mensen verder over willen lezen. We hebben tips voor werknemers en collega's voor je op een rij gezet. 

Wil je ervaringen delen of een persoonlijke vraag stellen?

Dit kan via ons Serviceteam of Digiteam, zowel telefonisch als per e-mail. 

Aanvullende analyse

Via statistische analyse is gekeken of de uitkomsten verschillen op basis van leeftijd (55 of jonger versus ouder dan 55 jaar), en hoe lang geleden de diagnose is gesteld en/of men behandeld werd (minder dan 5 jaar geleden versus 5 jaar geleden of langer geleden bij beide).

Late gevolgen

Het valt op dat (ex)patiënten jonger dan 56 jaar en patiënten bij wie de diagnose korter dan 5 jaar gelden is gesteld, vaker bepaalde late gevolgen ervaren. Dan gaat het met name om hormonale problemen, problemen met eten en lichaamsgewicht, geheugenproblemen en stress. De relatief jongere patiënten ervaren ook meer seksuele problemen. Deze seksuele problemen lijken toe te nemen naarmate die diagnose en behandeling(en) langer dan 5 jaar geleden zijn, net als botontkalking.

(Ex) patiënten jonger dan 56 jaar geven gemiddeld op alle maatschappelijke gebieden een hoger cijfer als het gaat om de mate van beperking (dus meer beperkt). Er zijn geen verschillen in mate van beperking gevonden op basis van het aantal jaren sinds diagnose. Voor wat betreft het aantal jaren sinds de behandeling(en), zien we alleen verschil op beperkingen voor wat betreft werk en/of school: als de behandeling(en) korter dan vijf jaar geleden is/zijn, dan wordt er iets meer beperking ervaren.

Mensen jonger dan 56 jaar en mensen bij wie de diagnose en behandeling(en) korter dan 5 jaar geleden zijn, praten vaker met hun omgeving over hun klachten dan mensen die ouder dan 55 zijn of langer geleden gediagnostiseerd en/of behandeld. Ook volgen zij vaker een training, krijgen de psychosociale hulp of doen ze aan sport. Ondanks deze inspanningen geven jongere patiënten minder vaak aan dat deze helpen (39%) dan mensen ouder dan 55 jaar (49%).

(On)begrip

Relatief jongere (ex)patiënten (55 of jonger) ervaren vaker onbegrip vanuit de omgeving (85% versus 77% bij mensen ouder dan 55) en dan specifiek werk gerelateerd. Dit ondanks dat deze jongere groep vaker aangeeft met collega’s te praten over de late gevolgen (22% versus 12% bij mensen ouder dan 55).  De jongere groep geeft vaker aan niet te weten hoe met onbegrip om te gaan (19% versus 11% onder mensen ouder dan 55 jaar). Mensen die meer recent zijn gediagnostiseerd, geven vaker aan hier professionele hulp voor te krijgen en negeren het minder vaak. Er zijn geen verschillen gevonden in manieren om met onbegrip om te gaan op basis van wanneer men het laatst behandeld is. Net als bij het omgaan met late gevolgen, geven jongere patiënten minder vaak aan dat de manier(en) van omgaan met onbegrip uit de omgeving helpen (31% versus 42% bij mensen ouder dan 55 jaar).

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee