Hoeveel tijd wil(de) jij bij het maken van behandelkeuzes?

donderdag, 11 augustus 2016

Vorige week stelden we de vraag hoeveel tijd je wil(de) bij het maken van behandelkeuzes. Bijna 600 van jullie vulden deze toch wel ingewikkelde vraag volledig in, waarvoor dank. 

Het resultaat

Tijd tussen diagnose en beslissing over het behandelplan

Bij een kwart van jullie vond zowel de diagnose als het beslissen over het behandelplan in één gesprek plaats. Bij 29% gebeurde dit binnen enkele dagen, bij nog eens 30% binnen twee weken. Bij 16% duurde het langer. We vroegen jullie wat je van deze tijd tussen diagnose en beslissen over het behandelplan vond destijds en wat je hier nu van vindt. Onderstaand figuur vat de antwoorden samen.  

Over het geheel genomen vond en vindt ruim de helft of meer de tijd die tussen diagnose en beslissen over het behandelplan zat ‘precies goed’. Wat opvalt is dat wanneer er weinig tijd tussen zat (geen, dezelfde dag of enkele dagen), dit achteraf gezien vaker als (veel) te weinig wordt beschouwd. Omgekeerd geldt hetzelfde: bij meer tijd (vanaf een week) vindt een kleiner percentage dit achteraf (veel) te veel tijd. Er bestaat dus een verschil in hoe men er destijds tegenaan keek en nu achteraf. Achteraf gezien had men meer tijd willen hebben. Uit de toelichtingen blijkt dat er behoefte is om snel een behandelplan te hebben, zodat er snel met de behandeling gestart kan worden.

 “Het is heel dubbel. Als je hoort dat je borstkanker hebt wil je het zo snel mogelijk uit je lichaam laten halen, maar in je hoofd gebeurt er zoveel dat je daar meer tijd voor zou willen hebben.”

We vroegen ook naar het belang van specifieke fases in de besluitvorming en hoeveel tijd mensen daarvoor willen. Onderstaand figuur geeft de resultaten weer. 

Zowel tijd voor de verwerking van de diagnose, het beseffen dat er behandelkeuzes zijn als het wikken en wegen over voor- en nadelen wordt door de overgrote meerderheid als (zeer) belangrijk gezien. Voor deze fases willen de meesten enkele dagen tot een week de tijd nemen. Een vijfde (21%) wil zelfs langer dan een week de tijd om te wikken en wegen over voor- en nadelen en wat persoonlijk van belang is.

“Graag zou ik na de diagnose in een eerste gesprek alle opties voorgelegd krijgen om die na een week van verwerking nog eens een tweede keer te kunnen doorspreken. Als ik vervolgens een paar weken de tijd zou krijgen om mij over die opties te informeren zou ik na zo’n periode van bezinning een weloverwogen en bewuste keuze voor een behandelplan kunnen maken. Dit zou mij tevredener over de hele behandeling maken dan nu achteraf het geval is. Je bent in de eerste fase na de diagnose door angst en onwetendheid echter vooral gericht op snelheid en helaas is er vaak niemand, ook niet van de medische staf, die je er op wijst dat het verstandig is meer tijd voor verwerking en keuzes in te lassen.”

Snelle start behandeling versus tijd voor wikken en wegen

Op de vraag ‘hoe belangrijk vind je dat de behandeling binnen 5 weken na diagnose start, als je weet dat het medisch gezien geen probleem is om tijd te nemen omtrent behandelkeuzes?’ wordt als volgt geantwoord:

  • Heel onbelangrijk       3%
  • Onbelangrijk              6%
  • Neutraal                   12%
  • Belangrijk                 32%
  • Heel belangrijk          47%

Bijna acht op de tien (79%) vinden het dus (heel) belangrijk dat er binnen 5 weken gestart wordt met de operatie of neo-adjuvante (chemo) therapie, ook al is dit niet medisch noodzakelijk. We hebben enkele stellingen voorgelegd over liever snel behandeld worden of liever meer tijd voor wikken en wegen, de resultaten zijn in onderstaand figuur samengevat.

Ruim driekwart (78%) was het (helemaal) eens met de stelling ‘ik vind het belangrijk dat de behandeling zo snel mogelijk plaatsvindt’ en achteraf is dat 63%. Snel behandeld willen worden blijft dus voor de meerderheid van groter belang. Bijna eendere (31%) vond het destijds belangrijker om de ruimte te nemen voor verwerking en het wikken en wegen van voor-en nadelen van behandelopties dan de snelheid waarmee de behandeling gestart werd. Nu achteraf is dat de helft (50%). Er vindt dus een verschuiving plaats in de ervaring achteraf, waarin meer tijd voor nadenken gewenst is, toch blijft een snelle start nog steeds belangrijk(er).

“Ik was compleet in paniek. Wist onofficieel al vanaf de echo dat het mis was. Vond het wachten tot de officiële uitslag (3 dagen) veel te lang duren. Had mijn koffer letterlijk al gepakt voor het ziekenhuis verblijf en wilde het liefst meteen blijven voor de operatie.”

“Mijn wereld stond op z'n kop. Ik vond de beslissing "borstsparend of amputatie" vreselijk moeilijk. Maar kwam er met hulp wel uit. Een week nadenken was voor mij precies goed. Wilde ook snel geholpen worden.”

Uit overige toelichtingen blijkt dat mensen eigenlijk beide willen: zowel tijd om over het behandelplan na te denken als een snelle start van de behandeling, en bovendien een snelle diagnose.

‘Ideale situatie’

Tot slot is gevraagd wat de ‘ideale situatie’ omtrent het aantal gesprekken en het tijdsverloop is. Dit verschilt uiteraard per persoon, maar we zien bij de open reacties wel een duidelijk patroon dat de voorkeur geniet.

 De volgende quotes vatten dit goed samen:

“Diagnose en behandelplan in hetzelfde gesprek met aangeven van eventuele alternatieven. Dan een aantal dagen, max 1 week, om te laten inwerken en na te denken over behandeling. Dan nieuwe afspraak om dit te bespreken.”

“Diagnose en behandelopties moeten op zelfde moment besproken worden. Dat geeft duidelijkheid en (hopelijk) perspectief voor de aankomende periode.  Dan, met die informatie naar huis, nadenken, het erover hebben met je naasten en zo nodig aanvullende informatie vergaren. Na ongeveer 1 week terug op spreekuur om behandelopties en plan met specialist door te nemen en tot verder besluit te komen.”

Actie BVN

Uit eerdere B-force vragen blijkt dat er een (gevoel van) tijd nodig is om de diagnose én de informatie over mogelijke behandelingen te verwerken en keuzes te maken, dit realiseren mensen zich vaak pas achteraf. Aan de andere kant willen mensen snel starten met de behandeling. Dit blijkt ook weer uit de resultaten van nu: men wil beide. Uit de omschrijvingen van de ideale situatie komt bij het grootste deel naar voren dat er minimaal twee gesprekken in het ziekenhuis wenselijk zijn, en daartussen tijd om aanvullende informatie op te zoeken, voor- en nadelen af te wegen en vragen voor te bereiden. Deze tussenpauze wordt ook wel ‘time out’ genoemd.

Wij zullen ziekenhuizen adviseren over de uitkomsten deze optimale situatie(s). BVN is betrokken bij een project met meerdere ziekenhuizen in Utrecht en omgeving waarin een ‘time-out’ en de gesprekken in de spreekkamer worden geëvalueerd. De uitkomsten zullen ook weer gedeeld worden met andere ziekenhuizen.

Meer informatie

Om mensen te helpen bij de voorbereiding op gesprekken in het ziekenhuis, heeft BVN B-bewust ontwikkeld. Je kunt bijvoorbeeld op basis van standaard vragen over diverse onderwerpen je eigen checklist samenstellen zodat je goed voorbereid het gesprek kunt aangaan. 

Klik hier voor meer informatie hoe B-bewust in ziekenhuizen wordt geïmplementeerd (voor zorgprofessionals). 

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee