Samen Beslissen over je kankerbehandeling: wat is jouw ervaring?

vrijdag, 7 december 2018

In november hebben wij gevraagd naar de ervaringen bij het maken van keuzes over de behandeling van kanker en in hoeverre er sprake was van ‘Samen Beslissen’. Bij Samen Beslissen bespreekt de zorgverlener met de patiënt welke behandelingen mogelijk zijn, wat de voor- en nadelen zijn en wat de gevolgen kunnen zijn op leven van de patiënt op korte en lange termijn. We stelden deze vraag via Doneer je ervaring samen met NFK (de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties). In totaal namen 3.800 (ex-)kankerpatiënten deel aan dit landelijke onderzoek. Van de borstkankerpatiënten gaf 88% aan behoefte aan Samen Beslissen te hebben (gehad). Korte termijngevolgen werden bij de overgrote meerderheid besproken. Het bespreken van gevolgen van behandeling(en) op de lange termijn en het vragen naar wat de patiënt belangrijk vindt in zijn of haar leven, nu en in de toekomst, kan verbeterd worden.

Het resultaat

De gemiddelde leeftijd van de deelnemers is 62 jaar en iets meer dan de helft (55%) is vrouw. De meest voorkomende diagnoses zijn borstkanker (26%), darmkanker (19%) en bloed- of lymfeklierkanker (18%). De meest recente behandeling is ongeveer 4 jaar geleden. Veertig procent van de deelnemers is behandeld in een topklinisch ziekenhuis, 30% in een universitair medisch centrum (UMC) of in een in kanker gespecialiseerd ziekenhuis en 29% in een algemeen ziekenhuis.

Hoe (ex-)kankerpatiënten Samen Beslissen ervaren

De meerderheid van de (ex-)kankerpatiënten (87%) geeft aan dat een zorgverlener één of meerdere behandelingen met hen heeft besproken, bij de meest recente behandelkeuze. Tien procent zegt dat er geen behandelingen met hen zijn besproken. De zorgverleners die het meest genoemd worden als degene die de behandeling(en) met de patiënt bespreekt zijn de oncoloog/ internist de chirurg en de verpleegkundig specialist. De meeste patiënten zijn mondeling geïnformeerd (99%) en een deel ook schriftelijk of via digitale informatie (42%).

Korte en lange termijn gevolgen

De mogelijke korte termijn gevolgen van de behandeling(en) zijn volgens 82% van de (ex-)kankerpatiënten door een zorgverlener met hen besproken. Een kwart van de patiënten had graag gewild dat zorgverleners bepaalde korte termijn gevolgen die niet besproken zijn met hen hadden besproken. Maar liefst 39% van de borstkankerpatiënten geeft aan dat korte termijn gevolgen ongewenst onbesproken zijn. De meest voorkomende korte termijn gevolgen die onbesproken zijn gebleven, maar die patiënten wel hadden willen bespreken met de zorgverlener(s) zijn vermoeidheid, verminderd lichamelijk functioneren, concentratieproblemen, depressieve gevoelens en geheugenproblemen.

Iets meer dan de helft (55%) van de (ex-)kankerpatiënten geeft aan dat de mogelijke lange termijn gevolgen van de behandeling(en) door een zorgverlener met hen zijn besproken. Dertig procent van de respondenten had bepaalde lange termijn gevolgen die niet besproken zijn met de zorgverlener(s) willen bespreken. De helft van de borstkankerpatiënten geef aan dat sommige lange termijn gevolgen ongewenst onbesproken zijn gebleven. Patiënten hadden vooral willen praten over vermoeidheid, verminderde lichamelijke conditie, concentratieproblemen, geheugenproblemen en seksuele problemen/ impotentie.

Kwaliteit van leven

De zorgverlener heeft bij 42% van de (ex-)kankerpatiënten gesproken over wat voor hem of haar belangrijk is in het dagelijks leven en bij ongeveer een derde (32%) over plannen of wensen voor de toekomst. Naast deze onderwerpen vinden (ex-)kankerpatiënten het belangrijk dat een zorgverlener de optie niet (verder) behandelen met hen bespreekt. Ruim een kwart van de (ex-)kankerpatiënten geeft aan dat niet (verder) behandelen ter sprake is gebracht door een zorgverlener.

Definitieve keuze voor behandeling

Ongeveer een derde van de patiënten geeft aan dat zij samen met hun naasten en hun zorgverlener(s) het definitieve besluit over de behandeling genomen hebben, bij de meest recente behandelkeuze. 21% heeft de beslissing zelf genomen en 17% heeft samen met de zorgverlener(s) besloten. (Ex-)kankerpatiënten vinden het erg belangrijk dat zij door hun zorgverlener worden ondersteund bij het maken van een behandelkeuze.

Wat gebeurt er met deze uitkomsten?

Via de media vragen we landelijk aandacht voor de uitkomsten van deze peiling, om alle mensen die kanker hebben (gehad) bewust te maken dat zij samen met hun zorgverlener een keuze kunnen maken voor een behandeling, die het beste bij hén past.

Daarnaast brengen wij de uitkomsten van deze peiling onder de aandacht van zorgverleners en medische wetenschappelijke beroepsgroepen, zodat zij kunnen leren van de ervaring en behoefte van patiënten en dit kunnen toepassen in hun dagelijkse klinische praktijk. Als patiëntenorganisaties hebben wij een stimulerende en verbindende rol om Samen Beslissen met patiënten meer en beter te laten plaatsvinden.

Politiek en zorgverzekeraars worden ook geïnformeerd over deze uitkomsten, zodat zij de resultaten kunnen meenemen in hun huidig en toekomstig beleid.

De uitgebreide terugkoppeling van deze Doneer je ervaring vraag is te lezen op de website van NFK

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee