Waar zou jij B-force voor inzetten in 2017?

woensdag, 14 december 2016

Eind 2016 vroegen we je waarvoor jij B-force in 2017 zou inzetten. Concreet was de vraag als volgt: ‘Kun je éen of meerdere onderwerpen / vragen noemen waarvan jij vindt dat we onze achterban via B-force moeten benaderen?

Het aantal deelnemers was lager dan normaal, wellicht door de feestdagen en misschien ook omdat het best een lastige vraag is. Gelukkig hebben 175 mensen veel input gegeven, waarvoor dank! Deelname is nog mogelijk - als je niet hebt deelgenomen kun je dit alsnog doen tot en met 31 januari via de e-mailuitnodiging die je eerder ontving (12-01-2016).  

Het resultaat

Het meest genoemd is het onderwerp ‘late gevolgen’ van (de behandeling voor) borstkanker. Specifiek (hart)schade door bestraling, vermoeidheid en concentratie- en geheugenproblemen.

“Hoe om te gaan met verminderde energie na de kanker en behandelingen?”

Ook andere ideeën voor B-force vragen omtrent gevolgen van borstkanker en de behandeling daarvan zijn geopperd:

  • Werk en re-integratie
  • Impact op kinderen en partner (en voor wat betreft het laaste: seksualiteit)
  • Onbegrip vanuit omgeving
  • Angst voor terugkeer van borstkanker

“Hulp bij re-integratie na kanker: wat zijn succesverhalen en waarom? Welke factoren spelen een rol?”

“Kanker overleven en dan daarna weer volledig "als nieuw" verder "moeten" van je omgeving; hoe doe je dat (niet)?”

“Aanbod medisch maatschappelijk werk/psychologische hulp voor en/of tijdens behandeling.”

Er is dus behoefte aan tips van lotgenoten. Dat zou een losstaande B-force vraag kunnen zijn (tips).

Bijwerkingen van medicatie en dan met name die van anti-hormonale therapie zijn geregeld genoemd. Dit soms in combinatie met ‘nazorg’

 “Stoppen met chemo therapie/hormoontherapie vanwege teveel bijwerkingen. Hoe pak je dit aan om eventueel een juiste keuze te maken?”

Complementaire zorg (aanvullende zorg, anders dan medische zorg), bijvoorbeeld ervaringen met voedingen en beweging zijn andere onderwerpen die geregeld naar voren komen. Ook naar de toepassing van methoden zoals ‘cold cap’ (tegengaan van haarverlies bij chemotherapie) en hyperbare zuurstoftherapie gaat de interesse uit. Hoe ervaren anderen dit?

“Heb je iets veranderd op het gebied van voeding?”

“Bewegen en vermoeidheid?”

Omtrent de informatievoorziening en begeleiding zou een deel van jullie ook graag een achterbanraadpleging via B-force zien. Specifiek worden de volgende onderwerpen genoemd:

  • Erfelijkheid (o.a. voorlichting voor kinderen van gen-mutatiedrager)
  • Uitgezaaide borstkanker
  • Begeleiding en informatievoorziening door zorgverleners
  • Gedeelde besluitvorming

Suggesties voor vragen zijn:

“Stel de vraag aan of ze vinden dat ze voldoende voorlichting hebben gekregen bij aanvang van de behandeling.”

“Samenwerking met zorgverleners, in hoeverre word je er bij betrokken?”

“Hoe ervaar je het kiezen van je behandeling net na de diagnose?”

“Als je het BRCA-1 gen hebt, hoe vertel je dat aan je familie, je kind(eren)?”

“Wat zijn de ervaringen bij begeleiding van uitgezaaide borstkanker?”

“Hoe richt je je leven in als je (ongeneeslijke) uitgezaaide borstkanker hebt?”

Tot slot werden er enkele suggesties gedaan voor B-force vragen die wellicht niet veel zijn genoemd, maar die ons wel op ideeën brengen:

“Wat zijn de ervaringen met richtlijnen en is hiervan afgeweken?”

“Ervaringen met multidisciplinaire aanpak in zorg rondom kanker.”

Actie BVN

Voor wat betreft late gevolgen van borstkanker: hierover hebben we al eerder B-force vragen gesteld, en ook in 2017 staat er weer een vraag op de planning. Deze keer krijgen we hulp van wetenschappers zodat we een ‘standaard set’ aan gevolgen in kaart kunnen brengen die in de toekomst kan dienen om late gevolgen gestandaardiseerd te meten.

BVN vindt het belangrijk dat ziekenhuizen standaard en herhaaldelijk in kaart brengen hoe het met de patiënt gaat, zowel lichamelijk als mentaal. Binnenkort start er een landelijk initiatief om dit in kaart te brengen. Via B-force zullen we hier aandacht voor vragen.  

Ook over de impact op het gezin en / of partner en over seksualiteit zullen we B-force vragen gaan stellen. Dit laatste in samenwerking met onze koepelorganisatie NFK.

De vragen over uitgezaaide borstkanker gaan we met onze expertgroep oppakken en we verwachten in 2017 ook weer via B-force een vraag te stellen over leven met uitgezaaide borstkanker.

Over de bijwerkingen en het volhouden van anti-hormonale therapie staat een goed artikel in ons blad B.

Op onze website vind je meer informatie over onder andere late gevolgen, bijwerkingen van behandelingen en ook informatie voor partners en het gezin. Wil je contact met een lotgenoot, kijk dan eens bij de mogelijkheden van ons serviceteam.

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee