Wat is jouw ervaring met begeleiding bij uitgezaaide borstkanker?

donderdag, 6 oktober 2016

Vorige week stelden we mensen met uitgezaaide borstkanker de vraag wat de ervaringen zijn met begeleiding in het ziekenhuis. De focus daarbij lag op gesprekken met de medisch oncoloog en oncologie verpleegkundigen. Bij deze koppelen we de resultaten van 90 mensen terug, bedankt voor jullie bijdrage!

Het resultaat

Aantal gesprekken en hoeveelheid tijd

De overgrote meerderheid (82%) geeft aan gesprekken te hebben met de medisch oncoloog die tevens het vaste aanspreekpunt is, 11% heeft wel gesprekken maar geen vaste oncoloog als aanspreekpunt en 6% heeft helemaal geen gesprekken met de medisch oncoloog gehad. Gesprekken met de oncologieverpleegkundige komen minder vaak voor: 42% heeft (nog) geen gesprekken gehad, 39% wel, maar dit is geen vast aanspreekpunt en 18% had gesprekken met een vaste oncologie verpleegkundige als contactpersoon.

Op de vraag hoe vaak je jaarlijks gesprekken hebt of had, is als volgt geantwoord:

  medisch oncoloog (n=84) oncologie verpleegkundige (n=40)
3 keer per jaar of minder 12% 38%
4 of 5 keer per jaar 39% 23%
6 keer per jaar of vaker 49% 40%

 

Gesprekken met de oncologie verpleegkundige komen minder vaak voor dan die met de medisch oncoloog. Een kwart (24%) vindt het aantal gesprekken met de oncologie verpleegkundige dan ook (veel) te weinig. Onderstaand figuur geeft de mening weer over hoeveel tijd er per gesprek beschikbaar was en de jaarlijkse hoeveelheid van de gesprekken. Klik op de afbeelding om deze te vergroten.  

“Bij de start van de chemo per infuus heb ik een uitgebreide voorlichting van de oncologieverpleegkundige gekregen. Daarna belt de verpleegkundige standaard een dag voorafgaand aan de volgende toediening hoe het gaat. Op de dag zelf maakt zij ook altijd een praatje, maar heeft minder tijd voor een diepgaander gesprek.”

Beoordeling gesprekken en begeleiding

We vroegen ook naar hoe goed of slecht je de begeleiding en de gesprekken vond op meerdere aspecten. Onderstaand figuur geeft de uitkomsten weer.

Over het geheel genomen beoordeelt de meerderheid de gesprekken en de begeleiding als (zeer) goed. De behandeling op maat en medisch inhoudelijke informatie tijdens gesprekken met de medisch oncoloog worden beter beoordeeld dan bij de oncologie verpleegkundige. Voor wat betreft inlevingsvermogen /empathie, wordt (het gesprek met) de oncologieverpleegkundige juist iets beter beoordeeld. De percentages ‘(zeer) slecht’ zijn op alle aspecten iets hoger bij gesprekken met de oncologie verpleegkundige, maar komen nooit boven de 16% uit.

“De oncoloog werkt samen in een team van o.a. nurse-practitioner, mamacare-verpleegkundigen oncologieverpleegkundigen en secretaressen. Allen beschikken over groot inlevingsvermogen. Ik kan altijd bellen als ik vragen heb. Deze worden zelfs telefonisch door de oncoloog beantwoord als het volgende consult nog niet aan de orde is.  Wel zou ik het fijn vinden om vooraf mijn vragen per e-mail te kunnen stellen. Op deze manier kan ik de vragen helderder formuleren.”

Met wie waarover spreken?

We waren ook benieuwd naar door wie je begeleid zou willen worden en waarvoor precies. In het algemeen is er behoefte aan begeleiding door de volgende zorgverleners in het ziekenhuis:

  • Medisch oncoloog                 93%
  • Oncologie verpleegkundige    73%
  • Verpleegkundig specialist      53%
  • (Medisch) psycholoog           46%
  • Maatschappelijk werk            30%

De behoefte verschilt niet op basis van wanneer de diagnose ‘uitgezaaide borstkanker’ werd gesteld.

We hebben ook gevraagd welke om welke soort begeleiding per zorgverlener het gaat (indien van toepassing / behoefte aan). Op basis hiervan hebben we per zorgverlener een profiel gemaakt. Dit is onderstaand in de grafiek weergegeven.  

Wat opvalt is dat de gewenste begeleiding door de oncologie verpleegkundige en de verpleegkundig specialist erg op elkaar lijkt en ongeveer gelijk vertegenwoordigd qua aspecten van begeleiding, zowel emotioneel als meer medisch inhoudelijk. Van de medisch oncoloog heeft men het liefst begeleiding bij medische zaken, gevolgd door omgaan met pijn en in mindere mate ook met omgaan met emoties. Begeleiding bij praktische zaken is weinig gewenst. Voor dit laatste lijkt maatschappelijk werk juist de beste partij. Mensen die behoefte hebben aan ondersteuning door een psycholoog en/of maatschappelijk werker, willen met name ondersteuning bij het omgaan met emoties en medisch inhoudelijke ondersteuning wordt hier nauwelijks genoemd.

“De zorgverleners in het ziekenhuis zijn altijd helder in de voorlichting en waar zij mij mee kunnen helpen en waarmee niet, omdat daar eenvoudigweg de tijd voor ontbreekt. Zij hebben mij daarom doorverwezen naar de oncologisch Wijkverpleegkundige. Recentelijk heb ik met haar kennisgemaakt en een vervolgafspraak op korte termijn gepland. Zij heeft mij op weg geholpen naar o.a. het WMO-loket. Ik kon aan haar merken dat zij zeer veel ervaring heeft op het gebied van palliatieve begeleiding. Een aanrader voor iedereen die ermee te maken krijgt.”

Totale oordeel begeleiding in het ziekenhuis

Tot slot vroegen we mensen met uitgezaaide borstkanker naar hun totaaloordeel over de begeleiding bij uitgezaaide borstkanker in het ziekenhuis. Gemiddeld geeft men een 7,3. Er zijn geen verschillen in het gemiddelde rapportcijfer gevonden op basis van het jaar dat de diagnose uitgezaaide borstkanker werd gesteld. Wanneer er geen gesprekken zijn geweest met de medisch oncoloog (n=5) gaf men een 3,4, indien de oncoloog geen vast aanspreekpunt was een 7,0 en wanneer dit wel het geval was een 7,6. Indien er 6 of meer gesprekken per jaar zijn geeft met het hoogste cijfer: gemiddeld een 8,1 en zelfs een 8,4 als er ook zo vaak gesprekken zijn geweest met de oncologie verpleegkundige.

Wat opvalt is dat 29% zeer tevreden is (cijfer 9 of 10) maar ook 18% die een onvoldoende geeft(5 of lager). De ervaringen lopen dus uiteen. Uit de open reacties blijkt het volgende:

Hoog cijfer                                  

  • iedereen staat klaar
  • inlevingsvermogen
  • aandacht kwaliteit van leven
  • eerlijke duidelijke informatie

Onvoldoende

  • überhaupt geen begeleiding
  • alleen aandacht voor het medische
  • geen empathie tonen
  • medisch iets misgegaan

Actie BVN

Uit de resultaten komt duidelijk naar voren dat er behoefte is aan gesprekken met de medisch oncoloog, maar ook met de oncologie verpleegkundige. Een vast aanspreekpunt is met name bij de medisch oncoloog gewenst. Voor wat betreft psychosociale- en praktische ondersteuning kan de oncologie verpleegkundige of verpleegkundig specialist ook een belangrijke rol spelen, al dan niet via doorverwijzing.

De resultaten presenteert BVN  tijdens de oncologiedagen halverwege november van dit jaar aan honderden oncologie verpleegkundigen. Tevens delen we de resultaten met de beroepsvereniging van medisch oncologen (Nederlandse Vereniging van Medische Oncologie – NVMO).

Tot slot gaat BVN zich hard maken voor meer openbare informatie over de uitkomsten van zorg bij uitgezaaide borstkanker, om zo de kwaliteit van de zorg te verhogen. Hierover lopen momenteel gesprekken.

Extra informatie

Voorbereiden op gesprekken in het ziekenhuis bij uitgezaaide borstkanker? B-bewust helpt je hierbij.

Tot slot een oproep van het VU MC voor mensen met uitgezaaide borstkanker voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Zij willen een hulpmiddel ontwikkelen.

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee