Wat is jouw ervaring met bestraling en tatoeagepuntjes en lijnen?

donderdag, 11 februari 2016

Onlangs vroegen we je naar de ervaringen met markering bij radiotherapie (bestraling). Bijna 650 van jullie bleken bestraald en hebben de vragenlijst ingevuld.  

Het resultaat

De verhouding markering met lijnen en markering door tatoeagepuntjes is ongeveer gelijk. In het geval van lijnen werd dit in de meeste gevallen bijgehouden in het ziekenhuis. De tatoeagepuntjes waren meestal in blauw / groene kleur, gevolgd door een andere kleur (grijs / zwart zo blijkt uit de toelichtingen). Bij 9% werd er (licht)bruine inkt gebruikt. Bij het merendeel zijn 4 of meer tatoeagepuntjes gezet. Slechts 2% had geen markering, maar is wel bestraald.  

De meesten van jullie geven aan goed geïnformeerd te zijn over de markering (77%). De overgrote meerderheid (81%) is echter niet geïnformeerd over de mogelijkheid tot verwijdering van tatoeagepuntjes. Gelukkig hebben de meesten van jullie geen (emotionele) hinder ervaren vanwege de puntjes (70%) en / of de lijnen (71%). Toch heeft gemiddeld 15% van jullie wel (veel) last gehad van markering. Er lijkt geen verschil in ‘hinder’ te bestaan tussen het soort markering (tatoeagepuntjes of lijnen). 

Mensen die aangeven vooraf te zijn geïnformeerd over tatoeagepuntjes hebben minder (emotionele) hinder van de puntjes ervaren dan mensen die niet vooraf werden geïnformeerd. Mensen die met (licht) bruine tatoeagepuntjes zijn gemarkeerd, ervaren significant minder (emotionele) hinder dan mensen die met blauw groen of grijs / zwart gemarkeerd zijn (lichtbruin: 88% ervaart geen hinder; andere kleur: 67% ervaart geen hinder). Voor wat betreft (emotionele) hinder van de lijnen: de mate hiervan verschilt niet tussen mensen die de lijnen zelf moesten bijhouden en degenen bij wie dit in het ziekenhuis gebeurden.

Uit de open reacties blijkt dat begrepen wordt waarom de markering nodig is, en dat de ervaringen uiteenlopen. Sommigen vinden de tatoeagepuntjes geen probleem of (in vergelijking met andere klachten) irrelevant. Anderen storen zich er zeer aan, mede omdat de markering herinnert aan een nare tijd (‘getekend voor het leven’). De (tijdelijke) lijnen worden door sommigen als een beter alternatief gezien, hoewel de angst aanwezig is dat deze tijdens de bestralingsperiode vervagen, waardoor de bestraling minder accuraat zou zijn.

Op de vraag ‘Heb je de tatoeagepuntjes laten verwijderen?’ antwoordt 57% hier geen behoefte aan te hebben. Maar liefst 40% wist niet dat dit mogelijk was, 7% overweegt het voor de toekomst en 4% liet de puntjes daadwerkelijk verwijderen. Verderop in deze terugkoppeling lees je meer over het verwijderen van tatoeagepuntjes.

Tot slot enkele quotes ter illustratie:

“Ik was vooral niet geïnformeerd dat het aanbrengen van de tatoeagepuntjes best pijnlijk was en ik schrok daar dan ook nogal van toen het werd gedaan. Hier werd erg lauw op gereageerd, alsof ik me niet moest aanstellen. Ik heb dit als erg naar ervaren.”

“De tatoeagepuntjes zijn zichtbaar maar niet te zien als je het niet weet. Heb er geen hinder van en herinnert mij eraan dat ik hierdoor wel genezen ben mede door deze behandeling.”

“Ik vond het best eng als de lijnen teveel gingen vervagen en was bezorgd dat er dan te ruim bestraald zou kunnen gaan worden.”

“Ik voel me erg onzeker met de zwarte stip in mijn decolleté! Ik wist niet dat daar wat aan gedaan kon worden, dat ga ik nu zeker navragen!”

Actie BVN

BVN gaat deze resultaten delen met de radiotherapeutische instituten en ziekenhuizen en pleiten voor markering met tatoeagepuntjes in ‘sproetkleurige inkt’ ((licht)bruin) waar dat mogelijk is. Daarnaast vragen wij hen om standaard te informeren over mogelijke verwijdering van deze puntjes. Lang niet iedereen heeft hier behoefte aan, maar dat 40% van jullie tot voor kort niet wist dat het überhaupt een mogelijkheid is vinden wij erg veel. Tot slot willen we ook meegeven aan de ziekenhuizen om tijdig te informeren over markering, uit de open antwoorden blijkt namelijk dat deze informatie geregeld pas tijdens de eerste bestraling gegeven wordt en dat dit mensen overvalt.

Verwijderen van tatoeage puntjes

Als je jouw tatoeagepuntjes wilt laten verwijderen, raden we je aan dit eerst te overleggen met je specialist in het ziekenhuis. Het kan namelijk gebeuren dat in de toekomst de exacte locatie van het eerder bestraalde gebied in kaart moet worden gebracht. Volledige verwijdering is in dat geval geen optie, een vervaging via een andere kleur die meer op een sproet lijkt wel.

Als vervagen of verwijderen een optie is dan kun je kiezen voor ‘dermatografie’ of een laser behandeling. In het eerste geval wordt de kleuring veranderd waardoor een puntje meer op een sproetje lijkt. In het tweede geval wordt het puntje volledig verwijderd.

BVN adviseert om een kleurverandering of laserbehandeling alleen te laten uitvoeren door een erkende huidtherapeut die lid is van de Nederlandse vereniging van huidtherapeuten (NVH) en die tevens ingeschreven is in het kwaliteitsregister voor paramedici. Alleen in dat geval wordt de behandeling mogelijk vergoed (raadpleeg jouw zorgverzekeraar).

Op de website van de Nederlandse vereniging van huidtherapeuten (NVH) kun je in jouw omgeving een huidtherapeut zoeken die dermatografie en/ of laser behandeling aanbiedt. Via de functionaliteit ‘vind een huidtherapeut’ en het doorgeven van jouw woonplaats krijg je een selectie. Vervolgens kun je filteren op zowel dermatografie als laser. 

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee