Wat vind jij van digitaal inzage in jouw medisch dossier?

dinsdag, 4 juli 2017

Onlangs stelden wij de Bforce vraag ‘Wat vind jij van digitaal inzage in jouw medisch dossier?’. Maar liefst 788 mensen vulden de vragen in, waarvoor hartelijk dank. 

Sommige ziekenhuizen bieden tegenwoordig via een strikt beveiligd online patiëntenportaal inzage in het patiëntendossier. Dit bevat onder andere behandelinformatie, uitkomsten van onderzoeken, een medicatieoverzicht en gemaakte of te maken afspraken. Daarnaast wordt soms een aantal extra functionaliteiten geboden, bijvoorbeeld zelf afspraken inplannen, contact opnemen met je behandelend arts  / andere zorgverlener, of het alvast invullen van vragenlijsten. Inloggen kan via DigID.

Het resultaat

Patiëntenportaal en inzage eigen dossier

De ontwikkeling van een patiëntenportaal met inzage in het medisch dossier wordt massaal door jullie omarmd, zoals blijkt uit onderstaand figuur. Klik op het figuur voor een vergrote weergave.

Bijna iedereen staat (zeer) positief tegenover dit initiatief (94%). We vroegen naar een toelichting. Samenvattend worden de volgende punten genoemd:

  • thuis nog eens rustig nalezen hoe het zit
  • het gaat over míjn lichaam / situatie en wil dit kunnen inzien
  • geeft duidelijkheid en inzicht, ook dingen terugzoeken / ziekteproces volgen
  • geeft meer grip op behandeling
  • zo kan ik mij (beter) voorbereiden gesprekken
  • alleen als het echt goed beveiligd is
  • kan ook confronterend zijn

Er is gekeken of mensen met een ander opleidingsniveau of andere leeftijdscategorie verschillen in hun mening. Dit blijkt alleen voor opleidingsniveau te gelden: mensen met een hoger opleidingsniveau geven vaker het antwoord ‘zeer positief’ (61%) dan mensen met een gemiddeld- (45%) of laag opleidingsniveau (47%). 

Ruim een kwart van jullie (26%) had of heeft toegang tot een online patiëntenportaal met medisch dossier en de overgrote meerderheid heeft hier ook gebruik van gemaakt. 64% heeft deze mogelijkheid niet (gehad) en 10% is hier niet zeker van.

Van diegenen die gebruik maakten van het patiëntenportaal zijn de reacties zeer positief, een kritiekpunt is dat niet alle informatie volledig is. Of juist dat er zaken instaan die niet eerder besproken zijn in het ziekenhuis.

“Soms blijft info niet altijd hangen of is op dat moment niet zo relevant. Je bent minder afhankelijk en bent er meer bij betrokken.”

Van de mensen die geen inzage hadden in hun online dossier, geeft 85% aan hier wel behoefte aan te hebben (gehad). 11% weet het niet en 5% zegt ‘nee’.

“Had ik thuis nog eens na kunnen lezen wat er besproken is en wat er voor uitslagen waren en welke nabehandelingen ik allemaal ging krijgen.”

Direct inzage in uitslagen, ook voordat er een gesprek is geweest

Een van de mogelijkheden van inzage in je online dossier is dat uitslagen van onderzoeken direct inzichtelijk zijn als je inlogt, ook voordat er een gesprek in het ziekenhuis heeft plaatsgevonden. Onderstaand figuur geeft aan wat jullie van deze mogelijkheid vinden:

De meningen zijn verdeeld en neigen naar positief. Een kwart vind deze optie (zeer) negatief, 58% staat er (zeer) positief tegenover. Mensen van 55 of jonger geven vaker het antwoord ‘(zeer) negatief’ (32%) dan mensen ouder dan 55 jaar (17%).

“Als het dan om iets ernstigs gaat kan een arts het niet direct toelichten, dit kan bij sommige mensen voor onrust/angst zorgen. Andere kant is dat je voorbereid een gesprek met de arts ingaat en direct je vragen kan stellen.”

We hebben de vraag nog een keer gesteld na uitleg van de mogelijke voor- en nadelen. De uitleg was daarbij (in willekeurige volgorde) als volgt:

De mogelijke voordelen van zelf direct inzage hebben in je online dossier zijn onder andere snelheid waardoor je weet waar je aan toe bent. Je hoeft niet te wachten, als het een goede uitslag is ben je meteen gerustgesteld. Als de uitslag niet goed is weet je ook waar je (voorlopig) aan toe bent en kun je je voorbereiden op een consult (gesprek) in het ziekenhuis en eventueel bepalen of een naaste wel of niet mee gaat. 

De mogelijke nadelen van zelf direct inzage hebben in je online dossier zijn onder andere onzekerheid omdat het niet duidelijk is wat nu precies de uitslag is, bijvoorbeeld omdat de (medische) tekst lastig te begrijpen is (en daardoor mogelijke misverstanden), het gebrek aan uitleg en interpretatie van de dokter over de uitslag(en). En wanneer de uitslag (volgens jou) niet goed is, moet je mogelijk wachten totdat je met de behandelend arts of andere zorgverlener dit kunt bespreken, wat stress kan veroorzaken.

Onderstaand figuur laat zien hoe julie tegenover deze mogenlijkheid staan:

De mogelijkheid ‘uitslagen inzien’ heeft bij 86% de voorkeur, ongeveer de helft hiervan wil dit direct en de andere helft liever na gesprek met een zorgverlener in het ziekenhuis. Enkele reacties:

“Direct inzien zou prettig kunnen zijn, maar dan moet er wel een toelichting bij zitten, of de mogelijkheid om die toelichting te vragen (e-consult).”

“Het kan even bezinken. Je bent beter in staat om je vragen voor te bereiden.”

“Ik heb een medische achtergrond en begrijp daardoor denk ik meer van alles als dat je er niet veel van weet. Dan kan het lastig zijn.”

“Ik schiet niet zo snel in de stress. Het wachten op de uitslag vind ik stressvoller.”

"Het hangt af van het type onderzoek en het stadium in het behandeltraject. De uitslag van de diagnose "kanker" had ik niet via het dossier in willen zien. Alle volgende uitslagen wel.”

We hebben jullie een aantal stellingen voorgelegd. De uitkomsten hiervan zie je in onderstaande afbeelding.

Technisch gezien denkt de meerderheid een patiëntenportaal te kunnen gebruiken (83%). Ruim de helft wil zelf vooraf (steeds) kunnen bepalen welke informatie wel of niet te zien is. Over het machtigen van familie of vrienden zijn de meningen verdeeld. Bijna een kwart (22%) maakt zich toch zorgen om de beveiliging / privacy van een online portaal. Ruim de helft denkt genoeg kennis te hebben om medische uitslagen te kunnen begrijpen, 20% denkt hier moeite mee te hebben.

Aanvullende analyse op achtergrondkenmerken

Mensen van 55 en jonger geven vaker het antwoord ‘helemaal eens’ (54%) op de stelling dat ze technisch voldoende kennis hebben, dan mensen ouder dan 55 (40%). Hetzelfde geldt voor mensen met een hoger opleidingsniveau (58% versus 42% gemiddeld opgeleid versus 27% lager opgeleid geeft het antwoord ‘helemaal eens’).

Mensen van 55 en jonger zijn het vaker (helemaal) oneens (61%) met de stelling dat zij ook anderen willen machtigen voor inzage in het dossier dan mensen ouder dan 55 jaar (52%).

Mensen met een hoog opleidingsniveau geven vaker het antwoord ‘(helemaal) oneens’ (64%) op de stelling ‘ik ben bang dat ik niet genoeg kennis heb om de uitslagen goed te begrijpen’ dan mensen met een gemiddeld opleidingsniveau (53%) of een laag opleidingsniveau (39%).

Tips en ideëen

Tot slot hebben we jullie gevraagd om tips en ideëen voor een patiëntenportaal en inzage in eigen dossier. Een samenvattend overzicht:

  • perfecte beveiliging en bescherming persoonsgegevens is vereiste
  • digitale gegevens mogen gesprek met dokter niet vervangen
  • medisch jargon en afkortingen vermijden of toelichten, toegankelijke teksten, digitaal ‘woordenboek’ met uitleg medische termen
  • standaard aan patiënt vragen of en hoe men inzage wil
  • mogelijkheid tot digitaal contact opnemen met de dokter bij vragen
  • digitaal dossier gekoppeld aan patiënt en niet aan een instelling (bijv. bij doorverwijzing)
  • instructie en informatie over hoe je het gebruikt
  • huisarts er ook bij betrekken
  • bepaalde informatie ‘uit of aan’ kunnen zetten in het portaal (bijv. uitslagen)
  • ook beeldmateriaal toevoegen (o.a. scans).

“Behandel patiënten niet als domme mensen, als de mogelijkheid bestaat van inzage kun je als patiënt alsnog besluiten in het digitale dossier te kijken of niet. Nu is er niks.”

Actie BVN

Uit deze B-force vraag kunnen we concluderen dat de meeste van jullie (zeer) positief tegenover een digitaal patiëntenportaal staan en graag inzage willen hebben in het eigen medisch dossier, mits uitstekend beveiligd. Of uitslagen zodra deze bekend zijn inzichtelijk gemaakt moeten worden voor de patiënt, daar zijn de meningen over verdeeld. Een deel heeft liever eerst een gesprek hierover met de dokter.

BVN pleit ervoor dat iedereen die dit wil, inzage moet hebben in het eigen medisch dossier. Op basis van deze B-force uitvraag gaat BVN in gesprek met ziekenhuizen over inzage in het eigen dossier en de ontwikkeling van een digitaal patiëntenportaal. BVN hoopt binnenkort een overzicht te kunnen bieden van alle ziekenhuizen die een digitaal patiënten portaal met inzage in eigen dossier hebben ingericht. In de tussentijd raden wij je aan om, als je hier behoefte aan hebt, na te vragen of het ziekenhuis waar jij onder behandeling bent dit aanbiedt.

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee