Wat zijn de ervaringen van jouw partner?

vrijdag, 26 augustus 2016

Enkele weken geleden vroegen we naar de ervaringen van de partners van mensen met borstkanker. Maar liefst 333 partners hebben de B-force vragen ingevuld, heel erg bedankt!

Het resultaat

BVN heeft een lijst voorgelegd van zaken waar partners van (ex) borstkankerpatiënten tegenaan kunnen lopen of hebben gelopen. Daarbij was de hoofdvraag of de partners kunnen aangeven waar ze het meest last van hebben (gehad). De vijf meest genoemde onderwerpen zijn:

  • Gevoel van machteloosheid
  • Veranderde intimiteit / seksualiteit
  • Angst
  • Verdriet
  • Niet optimaal kunnen functioneren op het werk

Zie hieronder de grafiek voor een volledig overzicht. 

 Je kunt de angst, het verdriet en de pijn niet weghalen bij degene waar je zo van houdt. Het maakt je machteloos en verdrietig om te moeten zien wat zij allemaal moet ondergaan.

Veel last gehad van angst voor het overlijden van de partner die borstkanker heeft. Dit heeft ook invloed gehad op het functioneren tijdens het werk.

Ondersteuning

Ook stelden we de volgende vraag: heb jij als partner ondersteuning (gehad) bij het omgaan met (de gevolgen van) borstkanker? Denk hierbij bijvoorbeeld aan een begeleidend gesprek of andere voorlichting / informatie en ondersteuning in het ziekenhuis, de huisarts, maatschappelijk werk, een psycho-oncologisch centrum. Zie onderstaande grafiek voor de resultaten. 

De helft heeft of had geen behoefte aan ondersteuning. 44% had wel behoefte aan ondersteuning en de helft daarvan heeft deze ook gekregen. Op de vraag ‘om wat voor soort ondersteuning ging het’ werd samengevat als volgt geantwoord:

  • Gesprek(ken) met een psycholoog / coach / maatschappelijk werk
  • Gesprek(ken) met zorgverleners in het ziekenhuis
  • Informatieavond  / partnerbijeenkomst in ziekenhuis
  • Lotgenotencontact
  • Helen Dowling Instituut
  • Huisarts

Je wilt sommige zaken niet met je partner bespreken. Dus die bespreek je met je vrienden. Maar juist met je vrienden wil je even leuke dingen beleven en het niet over je thuissituatie hebben. Dus daar zou een professionele praatpaal wel handig voor zijn geweest.

Gewoon een goed gesprek gehad met de behandelend chirurg/ oncoloog. Familiegesprek in ziekenhuis werd als heel waardevol bevonden.

Lotgenotencontact

Twee derde van de partners geeft aan geen behoefte te hebben (gehad) aan lotgenotencontact. 4% had dit wel, maar dit contact heeft niet plaatsgevonden. Op de vraag welk soort contact met had (10%) of wilde, werden de volgende antwoorden gegeven:

Een vriend(in) / kennis of familielid in dezelfde situatie 44%
Ontmoeting in een groep van onbekende lotgenoten 35%
1 op 1 ontmoeting met een onbekende lotgenoot  14%
Digitaal / social media contact    13%
Anders (o.a. collega’s)      18%

Door erover te praten met 'lotgenoten' merk je dat een groot deel van de ervaringen als gedeelde ervaringen kunnen worden beschouwd, en dat je dus niet alleen staat in hoe jij omgaat met sommige situaties en daar op reageert. Dat geeft namelijk ook vertrouwen.

Wij vroegen aan de partners of zij nog tips hebben voor andere partners, bij deze enkele veel genoemde tips:

  • (Blijf) open en eerlijk met elkaar praten
  • Steun je partner, wees er voor haar (of hem)
  • Blijf positief, blijf vertrouwen
  • Laat je goed informeren / ga mee naar de afspraken in het ziekenhuis
  • Vragen blijven stellen
  • Soms even doen alsof de borstkanker er niet is / iets leuks doen
  • Tijd voor jezelf inbouwen
  • Wees je bewust van blijvende gevolgen van borstkanker

 Je helpt je zieke partner het beste door ook af en toe aan jezelf te denken. Dan blijf je langer op de been en kunt dus een betere steun zijn.

Ga steeds mee naar afspraken met specialisten en communiceer open en gericht met je partner. Maak op jouw manier en mogelijkheden deel uit van het behandelingstraject. Ik had geen behoefte aan professionele ondersteuning maar vind het een slechte zaak dat hier weinig aandacht voor is.

Naar elkaar luisteren en aanvoelen wat de behoeftes zijn van elkaar. Laten zien dat je haar nog steeds mooi vindt, ondanks de littekens. Sta altijd klaar!

Tot slot vroegen we aan de partners of ze BVN en ziekenhuizen of instanties zoals inloophuizen nog iets willen meegeven. Samenvattend wordt onderstaande genoemd:

  • Betrek de partner bij het behandeltraject
  • Meer informatie en duidelijkheid geven over het hele traject en gevolgen op termijn
  • Voorlichting, ook over werk en seksualiteit
  • Vaste aanspreekpunten in het ziekenhuis
  • Standaard aanbieden van (psychosociale) hulp, ook voor de partner
  • Ondersteuning voor het gezin / kinderen

Meer informatie vooraf, omdat achter blijkt dat er veel behoefte is hieraan maar dat realiseer je je vooraf niet. Omdat er veel meer gevolgen zijn bij borstkanker die totaal niet toegelicht worden door artsen.

Zorgverleners moeten de partners zeer serieus nemen in de gesprekken. Als een partner meegaat wil die ook door de behandelaar aangesproken worden. De patiënt heeft in zekere zin niet alleen kanker.

Actie BVN

Dankzij de waardevolle input van de partners hebben we online het dossier ‘partners’ op onze website kunnen uitbreiden met jullie ervaringen.  Gisteren heeft BVN de B-force uitkomsten besproken op het symposium ‘Doorleven na borstkanker’ van het UMCU en daarbij gepleit voor uitgebreide informatievoorziening en ondersteuning, ook voor partners. De gevolgen op langere termijn, bijvoorbeeld ten aanzien van seksualiteit, moeten besproken worden en BVN vindt dat psychosociale ondersteuning, ook voor partners,  standaard aangeboden moet worden. Hiervoor blijven wij pleiten.

Activiteiten en tips voor partners:

  • Op 8 oktober tijdens het  Borstkankersymposium is er workshop voor alleen partners
  • Informatie op de BVN website: algemeen dossier partners en specifiek over late gevolgen en seksualiteit. Beide pagina’s bevatten belangrijke verwijzingen naar betrouwbare informatie voor partners.
  • Hulp bij Voorbereiden op gesprekken in het ziekenhuis, specifiek voor partners en andere naasten: B-bewust checklist naasten
  • Dossier seksualiteit van BVN
  • Goede externe website over seksualiteit

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee