Wat zijn jouw ervaringen met angst vanwege borstkanker (of een erfelijke aanleg daartoe)?

donderdag, 26 september 2019

Negen van de tien (88%) borstkankerpatiënten en mensen met een erfelijke aanleg voor borstkanker ervaart angst vanwege borstkanker. Daarvan geeft ruim een kwart (28%) aan dat de angst een behoorlijke impact heeft op het dagelijks leven. Hoewel het merendeel behoefte heeft aan aandacht voor het onderwerp angst, beoordeelt de helft (51%) deze aandacht door zorgverleners en de huisarts als onvoldoende. Dat blijkt uit de B-force vraag ‘Wat zijn jouw ervaringen met angst vanwege borstkanker (of een erfelijke aanleg daartoe)?’ die we eind augustus aan ons panel stelde.

Bekijk hier de factsheet met resultaten

Het resultaat

In totaal vulden 603 mensen de vragenlijst volledig in. Van de deelnemers heeft 88% borstkanker of DCIS (gehad), 10% uitgezaaide borstkanker en 9% een aangetoonde genmutatie met hoge kans op (ook) borstkanker. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers is 56 jaar.

Bijna negen van de tien (88%) borstkankerpatiënten (of mensen met een erfelijke aanleg daartoe) ervaart angst vanwege borstkanker. Onderstaand figuur laat zien waarvoor men angst ervaart. De terugkeer van borstkanker en angst voor uitzaaiingen worden het meest genoemd.

Impact angst

De mate waarin angst het dagelijks leven beïnvloedt loopt zeer uiteen. Gemiddeld wordt het cijfer 5 gegeven (op een schaal van 1 tot 10) voor de mate van invloed die angst heeft. Bijna drie op de tien (28%) geeft een cijfer van 7 of hoger: bij hen heeft angst dus een behoorlijke impact op het dagelijks leven. Uit toelichtingen blijkt onder andere dat de mate van angst en de invloed op het dagelijks leven wisselt. Zo beïnvloedt angst het dagelijks leven meer rondom controlemomenten in het ziekenhuis. Uit aanvullende analyse blijkt dat de impact van angst op het dagelijks leven ook vijf jaar na de diagnose nog aanwezig is en weinig afneemt. Na vijf jaar geven mensen gemiddeld het cijfer 4,7 en 25% geeft een cijfer van 7 of hoger.

“Angst voor terugkeer en mijn kinderen niet zelf op kunnen voeden. En ook angst voor opnieuw gezondheidsverlies. Het speelt allemaal op de achtergrond maar is een verlies van zorgeloosheid.”

“Ik ben er niet dagelijks mee bezig, kan het heel goed parkeren. Alleen als ik onduidelijke klachten krijg, word ik daar onzeker van.”

 

Behoefte aandacht voor angst

Er blijkt behoefte te zijn aan aandacht voor het onderwerp angst vanwege borstkanker (of een erfelijke aanleg daartoe) door zorgverleners. Gemiddeld geven mensen een 6,5 (op een schaal van 1 tot 10) voor de behoefte aan aandacht hiervoor door zorgverleners in het ziekenhuis. Bijna twee derde (63%) geeft het cijfer 7 of hoger en heeft hier dus veel behoefte aan.

“Het is voor mij belangrijk om daarover in gesprek te gaan. Ook vooral om het krijgen of terugkrijgen van kanker niet je leven te laten bepalen en in de juiste proporties leren bekijken.”

We stelden dezelfde vraag voor behoefte aan aandacht voor angst, maar dan door de huisarts. Nu wordt gemiddeld een 6,1 gegeven en 57% geeft het cijfer 7 of hoger en heeft er dus veel behoefte aan dat de huisarts aandacht besteedt aan angst vanwege borstkanker (of een erfelijke aanleg daartoe).

“Met een huisarts bouw je band op en die kent je geschiedenis enz. Het is fijn als er aandacht voor angst is omdat dit veel invloed heeft hoe ik mij voel.”

 

Aandacht besteed aan angst door zorgverleners

Vervolgens vroegen we of er ook daadwerkelijk aandacht besteed is aan angst vanwege borstkanker (of erfelijke aanleg) door zorgverleners. Voor wat betreft zorgverleners in het ziekenhuis, geldt dat dit in 70% het geval was. Onderstaand figuur vat de uitkomsten samen.

In de meeste gevallen werd er aandacht besteed aan angst in een gesprek, en dat het vaakst met een verpleegkundige. Slechts 5% geeft aan schriftelijk of digitaal te zijn geïnformeerd over het onderwerp angst vanwege (borst)kanker.

“Het is altijd goed om erover te praten, zelfs al is het al 4 jaar geleden dat ik borstkanker had. Bij jaarlijkse controle wordt wel altijd de mogelijkheid van borstreconstructie aangegeven, maar ik heb liever dat ze naar mijn angst vragen.”

Ook vroegen we wanneer er aandacht aan dit onderwerp is besteed. Het lijkt erop dat dit op meerdere momenten gebeurt, al neemt de aandacht na afloop van de behandelingen af:

Rondom de diagnose/uitslag 37%
Voor de start van de behandeling(en) 22%
Tijdens de behandeling(en) 41%
Kort na afloop van de behandeling(en) 39%
Langer na afloop van de behandeling(en) 23%

“Ik werd bij de controles voldoende gerust gesteld. Ook na de behandelingen.”

Twee derde (66%) heeft het onderwerp angst (ook) zelf als eerste ter sprake gebracht. Bij drie op de tien was dit (ook) de verpleegkundige. Onderstaand figuur geeft alle uitkomsten weer.

“Als ik er zelf niet over praat wordt er vrij weinig over gezegd. Ik moet er zelf over beginnen. Het zou fijn zijn als er over gepraat wordt en aangeven wordt wat de mogelijkheden zijn om hulp te krijgen.”

 

Aandacht besteed aan angst door huisarts

Op de vraag ‘Heeft jouw huisarts aandacht besteed aan angst vanwege borstkanker of een erfelijke aanleg daartoe?’ wordt als volgt geantwoord:

Ja 25%
Nee, ik heb geen contact gehad met de huisarts 37%
Nee, maar ik heb wel contact gehad met de huisarts 38%

Van de mensen die contact hadden met de huisarts, geeft 60% aan dat er geen aandacht is besteed aan angst vanwege borstkanker (of een erfelijke aanleg daartoe). 

“De huisarts had begrip voor mijn angst, maar heeft er niet zelf naar gevraagd.”

 

Beoordeling aandacht angst

Verder vroegen we naar het oordeel over de aandacht die er is besteed aan angst vanwege borstkanker (of erfelijke aanleg daartoe), ongeacht of men hier behoefte aan had. Opnieuw lopen de ervaringen uiteen. Zorgverleners in het ziekenhuis krijgen gemiddeld het cijfer 5,4. De helft (51%) geeft een onvoldoende. De aandacht die de huisarts eraan besteedde wordt nog lager gewaardeerd met gemiddeld een 4,9 en 58% geeft een onvoldoende.

“Er wordt geen aandacht besteed aan angst voor borstkanker. Tijdens de behandeling word je omringd met zorg, maar zodra de directe behandeling klaar is, stopt dat.”

"In de hectiek die er is direct na de diagnose moet er zoveel bepraat en geregeld worden dat niet alle onderwerpen (lees angst) aan bod komen. Ook de hoge werkdruk in de zorg is daar debet aan. Om angsten te bespreken is tijd nodig, welke niet altijd aanwezig/inpasbaar is."

 

Tips voor zorgverleners

Tot slot vroegen we jullie naar tips voor zorgverleners. Een greep uit de suggesties:

  • Maak het bespreekbaar / vraag ernaar
  • Informeer over waar je terecht kunt (bijv. naar Helen Dowling Instituut, psycholoog, inloophuis, lotgenotencontact)
  • Blijf er ook op termijn aandacht aan besteden

"Ik zou zorgverleners aanraden altijd en herhaaldelijk even naar de angsten en zorgen van de patiënt te informeren. Zowel voor, tijdens als na afloop van alle behandelingen. Het verwerken van kanker en een kankerbehandeling is een doorlopend proces, waarbij je angsten in intensiteit kunnen wisselen. Ergens in het traject een keer informeren en er vervolgens nooit meer op terug komen schiet zijn doel vaak voorbij. Blijf de vinger aan de pols houden."

 

Conclusie

Het merendeel van de borstkankerpatiënten en mensen met een erfelijke aanleg daartoe ervaart angst vanwege borstkanker. Bij ruim een kwart (28%) van deze mensen heeft de angst een grote impact op het dagelijks leven. Meer dan de helft van de patiënten heeft er behoefte aan dat zorgverleners en de huisarts aandacht besteden aan het onderwerp angst. Hoewel 70% van de zorgverleners in het ziekenhuis hier aandacht aan besteed, is in twee derde van de gevallen (66%) de patiënt degene die zelf het onderwerp angst ter sprake brengt. Daarbij komt dat de helft van de patiënten (51%) de aandacht door zorgverleners in het ziekenhuis met een onvoldoende (5,4) beoordeelt. De huisarts besteed maar in 40% van de gevallen aandacht aan angst vanwege borstkanker. Ruim de helft van de patiënten (58%) beoordeelt deze aandacht onvoldoende (4,9). Patiënten zien graag dat zorgverleners het onderwerp angst bespreekbaar maken door ernaar te vragen en te informeren waar patiënten terecht kunnen, óók op lange termijn.

Actie BVN

Samen met ervaringsdeskundigen (patient advocates) gaat BVN in gesprek met ziekenhuizen over de inrichting en invulling van psychosociale zorg en nazorg. Het bespreken van specifiek het thema angst gaat een belangrijke rol spelen. Op 30 september organiseert BVN een Facebook live uitzending over angst waar je al je vragen kan stellen, houd onze Facebookpagina in de gaten!

Meer informatie

Bekijk presentaties over angst vanuit het perspectief van een oncoloog, psycholoog en ervaringsdeskundige.

Op de pagina nazorg vind je meer informatie over dit onderwerp, waaronder tips en het artikel 'Zorg goed voor je nazorg' uit ons Blad B.

Ook de website van het Helen Dowling instituut en de Verwijsgids Kanker bieden je informatie en hulpmiddelen.

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee