Wat zijn jouw ervaringen met de gevolgen van de coronacrisis bij borstkanker of erfelijke aanleg?

woensdag, 15 juli 2020

Bij zes op de tien (58%) deelnemers zorgde de coronacrisis voor veranderingen in het behandel-, controle- of afsprakentraject. Grofweg de helft ervaart problemen met deze aanpassingen. Bijna altijd (97%) werd een fysieke afspraak omgezet naar een telefonisch gesprek. De voorkeur van (ex-)borstkankerpatiënten en mensen met een erfelijke aanleg voor borstkanker gaat uit naar videobellen, zodat ze de zorgverlener kunnen zien. Toch wordt dit maar bij vijf procent van de deelnemers als communicatiemiddel ingezet. Ook is er bij telefonische afspraken minder aandacht voor psychosociale gevolgen van borstkanker. Het behandelplan is het vaakst gewijzigd bij mensen die chemotherapie, doelgerichte therapie en bestraling kregen.

Dit blijkt uit de B-force vraag ‘Wat zijn jouw ervaringen met de gevolgen van de coronacrisis bij borstkanker of een erfelijke aanleg daartoe?’. De vragenlijst was alleen van toepassing op mensen die op dit moment vanwege borstkanker of een erfelijke aanleg nog wel eens in het ziekenhuis komen. In totaal vulden 767 mensen de vragenlijst volledig in.

Het resultaat

De meeste deelnemers zijn (ex-)borstkankerpatiënt zonder uitzaaiingen op afstand (80%). Ruim een kwart (17%) heeft uitgezaaide borstkanker (n=132) en 3% heeft geen borstkanker maar wel een erfelijke aanleg voor borstkanker. Twee derde (67%) heeft de (meest recente) diagnose korter dan vijf jaar geleden gekregen:

Korter dan 1 jaar geleden 22%
1 tot 2 jaar geleden 18%
2 t/m 4 jaar geleden 27%
5 t/m 10 jaar geleden 28%
Langer dan 10 jaar geleden 5%

De gemiddelde leeftijd is 55,6 jaar. De verdeling is als volgt:

45 jaar of jonger 14%
46-59 jaar 50%
60 jaar en ouder 36%

Onderstaand figuur laat zien welke behandeling(en) of onderzoek(en) de deelnemers tijdens de coronacrisis zouden krijgen.

De meeste mensen gebruiken (ook) anti-hormonale therapie, een deel heeft alleen nog nacontroles (met of zonder beeldvorming). Ongeveer 77 mensen krijgen (binnenkort) een hoofdbehandeling in het ziekenhuis. Hiermee is deze uitvraag niet representatief voor mensen die nu hoofdbehandelingen ondergaan.

Naast de resultaten op groepsniveau is er gekeken naar mogelijke verschillen op basis van of de ziekte is uitgezaaid of niet en op basis van leeftijd. Alleen de belangrijke verschillen bespreken we hieronder.

Aanpassingen in traject

Bij zes op de tien (58%) deelnemers zorgde de coronacrisis voor veranderingen in het behandel-, controle- of afsprakentraject. In de meeste gevallen (84%) nam het ziekenhuis het eerste contact op over deze aanpassingen. Onderstaand figuur vat samen wat er is aangepast.

Van de aangepaste afspraken werd 78% omgezet in een telefonisch of digitaal gesprek of werd de informatie via e-mail besproken. Bijna altijd (97%) werd een fysieke afspraak omgezet naar een telefonisch gesprek. Afgezegde afspraken of verplaatsing daarvan kwamen ook regelmatig voor.

Gemiddeld geeft 5% aan dat het behandelplan is gewijzigd. Dit is aanzienlijk hoger bij mensen die een behandeling met chemotherapie (20%), doelgerichte therapie (15%) of bestraling (15%) ondergaan. Mensen die chemotherapie of bestraling krijgen, geven ook vaker dan gemiddeld aan dat de volgorde en/of de duur van behandeling is aangepast.

Mensen met uitgezaaide borstkanker geven vaker aan dat een fysieke afspraak is omgezet naar een telefonische (93%) en dat een behandeling is stopgezet (6%). Juist minder vaak melden zij dat onderzoeken en behandelingen zijn verplaatst naar een andere datum (23%).

Telefonische afspraak

We waren benieuwd naar de ervaringen met een telefonische afspraak. Onderstaand figuur vat de uitkomsten samen.

Gemiddeld werd een telefonische afspraak met een 7,1 beoordeeld. De ervaringen lopen uiteen. Uit de toelichtingen blijkt dat de volgende aspecten het cijfer (deels) bepalen:

  • de hoeveelheid tijd die er genomen is (meer tijd is hogere waardering)
  • het feit dat je elkaar niet kunt zien (lagere waardering)
  • het feit dat er geen lichamelijke controle van de borst  / litteken / wond plaatsvindt (lagere waardering)

“Contact was goed, alles besproken. Ik merk wel dat ik de fysieke controle mis. Daarom een fysieke afspraak gemaakt over 3 maanden”

“Ik kijk mensen graag aan als ik met ze praat, zodat ik hun reactie kan zien op wat ze vragen en zeggen”

Aanpassingen in het traject: in hoeverre een probleem?

Grofweg ervaart de helft van de deelnemers problemen met de aanpassingen vanwege het coronavirus. Onderstaand figuur geeft een overzicht voor de ‘Top 5’ van aanpassingen en in hoeverre dit als een probleem is ervaren.  

Het omzetten van een afspraak naar een telefonisch of digitaal consult, ervaart ruim de helft als geen enkel probleem. Iets minder dan de helft heeft hier dus wel problemen mee. Dat geldt ook voor het verplaatsen van afspraken. Het gaat in het laatste geval vooral over nacontrole.

“Een stuk empathie en begrip raakt verloren via de telefoon. Veel communicatie is echt non-verbaal. De informatie die je over de telefoon krijgt is ook meer gelimiteerd.”

Mensen met uitgezaaide borstkanker gaven vaker het antwoord ‘geen probleem’ bij het omzetten van een fysieke afspraak naar een telefonische (75% versus 48% bij mensen zonder uitzaaiingen).

“Scheelde veel tijd. De oncoloog nam alle tijd voor het gesprek en er zijn duidelijke afspraken gemaakt”

Met name het afzeggen, uitstellen en/of wijzigen van behandelafspraken, ervaart een deel als een groot probleem.

“Ik was het er wel mee eens dat de chemokuren werden stopgezet, hebben de arts en ik in goed overleg gedaan. Dat ook de immunotherapie tijdelijk werd stopgezet vond ik minder prettig.”

Informatie en begrip over aanpassingen

Twee derde (67%) werd (ook) gebeld door het ziekenhuis over aanpassingen. Er zijn verschillende manieren van hoe er contact is opgenomen (meerdere antwoorden waren mogelijk):

Ik ben gebeld 67%
Ik ben per brief geïnformeerd 27%
Ik ben niet geïnformeerd, ik heb zelf contact opgenomen 11%
Tijdens een afspraak in het ziekenhuis 10%
Ik ben per e-mail geïnformeerd 9%

De informatievoorziening rondom aanpassingen is gemiddeld met een ruime voldoende (7,5) beoordeeld. Elf procent gaf een onvoldoende, 25% was juist zeer positief met cijfer 9 of 10.

“Ben gebeld en alles is keurig uitgelegd.”

Mensen die niet door het ziekenhuis geïnformeerd zijn, maar zelf contact hebben opgenomen vanwege mogelijke wijzigingen, beoordelen de informatievoorziening aanzienlijk slechter: 42% geeft een onvoldoende (cijfer 1 t/m 5), slechts 5% geeft een zeer positieve beoordeling (cijfer 9 of 10).

“Laat ingelicht met telefoontje. Twee dagen voor de afspraak.”

Het grootste deel (95%) heeft (enigszins) begrip voor de aanpassingen in het traject en geeft een cijfer van 6 of hoger. Bijna de helft (46%) geeft zelfs het cijfer 9 of 10 qua begrip.

“Ik snap helemaal waarom de aanpassingen nodig zijn/waren, maar dat maakt het niet minder vervelend.”

“Wat ik wel lastig vond is dat je geen begeleider mee mag nemen naar het ziekenhuis. Ingewikkelde gesprekken moet je dan alleen doen. Tegelijkertijd moet ik erbij zeggen dat de chirurg aanbood mijn man te laten inbellen of het gesprek op te nemen, wat een prima oplossing was.”

“Omzetting naar telefonische afspraken; veel begrip. Toewijzing van een andere chirurg; weinig begrip.”

Mensen met uitgezaaide borstkanker hebben meer begrip voor aanpassingen (gemiddeld cijfer 8,6) dan mensen zonder uitzaaiingen op afstand (gemiddeld cijfer 8,1).

Mogelijke zorgen

De deelnemers kregen een aantal stellingen voorgelegd, waarbij ze konden aangeven of ze het hiermee eens of oneens waren. Onderstaande figuur laat de uitkomsten zien.

De overgrote meerderheid (82%) neemt voldoende tijd om vragen te stellen en om weloverwogen keuzes te maken. Ruim een kwart (28%) neemt minder snel contact op bij klachten, omdat er gedacht wordt dat zorgverleners het al druk genoeg hebben. Ook denkt ruim een kwart (27%) dat verandering of vertraging van behandeling(en) niet positief bijdraagt aan hun kans op genezing of het voorkómen van terugkeer van borstkanker. Grofweg één op de tien is (al dan niet vanwege de omgeving) bang voor het oplopen van het coronavirus bij ziekenhuisbezoek. Mensen van 60 jaar of ouder geven vaker het antwoord (helemaal) eens op de stelling ‘Ik vermijd ziekenhuisbezoek, omdat mijn omgeving bang is dat ik het coronavirus krijg’.

“Mijn halfjaarlijks Zometa® infuus heb ik niet gekregen. Ik vraag me wel af of dit niet ten koste gaat van de behandeling.”

Mensen met uitgezaaide borstkanker zijn het gemiddeld vaker ‘eens’ met de volgende stellingen:

  • Ik vermijd ziekenhuisbezoek, omdat ik bang ben het coronavirus te krijgen
  • Ik ben bang dat veranderingen / vertraging mijn kansen op langer overleven negatief beïnvloeden

“Ik heb net vorige week mijn uitgestelde controleafspraak gehad. De internist heeft me wel drie keer benadrukt dat ik echt moet bellen mocht ik de komende tijd klachten krijgen. Dat is belangrijk, want uit mezelf voel ik toch wat aarzeling nu.”

Conclusies en actie BVN

Borstkankervereniging Nederland gebruikt de uitkomsten van dit onderzoek om een beeld te krijgen van de impact van de coronacrisis op de behandeling en controle, hoe de communicatie rondom de veranderingen verloopt en hoe dit door (ex-)borstkankerpatiënten en mensen met erfelijke aanleg voor borstkanker wordt ervaren.

Wat ons opvalt is dat veel fysieke afspraken worden omgezet naar telefonische afspraken. Ervaringen lopen uiteen, maar we lezen opvallend vaak in toelichtingen dat de voorkeur van patiënten uitgaat naar videobellen. ‘Elkaar kunnen zien’ is van belang en dat kan telefonisch niet. Hoewel er veel programma’s bestaan voor beeldbellen, blijkt uit deze enquête dat dit slechts bij 5% van de deelnemers als communicatiemiddel is ingezet.

Aanvullend geven mensen aan dat bij telefonisch contact er minder aandacht is voor psychosociale aspecten van borstkanker en de focus meer op het medische gedeelte ligt. Omdat wij merken dat juist pas na afloop van de (hoofd)behandeling, en ook op langere termijn, mensen psychosociale problemen kunnen ervaren, pleiten wij voor blijvende aandacht hiervoor. Telefonisch contact in deze is wellicht niet het meest optimaal.  

Samenwerking met beroepsgroepen

Deze B-force uitvraag maakt onderdeel uit van een groter (tijdelijk) samenwerkingsverband dat samen met de medische beroepsgroepen is opgericht om te onderzoeken wat de gevolgen van COVID-19 op de borstkankerzorg zijn. Dit wordt ook wel een ‘consortium’ genoemd. Kartrekkers zijn het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en het Nationaal Borstkanker Overleg Nederland (NABON) - het landelijk multidisciplinair overlegorgaan van zorgprofessionals betrokken bij de borstkankerzorg.

De ervaringen en voorkeuren van borstkankerpatiënten en mensen met een erfelijke aanleg worden samengenomen met de uitkomsten van een enquête die onder zorgverleners van ziekenhuizen wordt afgenomen. Wat zijn gedeelde ervaringen? Waar kunnen we verbeteren om de borstkankerzorg ondanks de uitdagingen van de coronacrisis zo patiëntgericht mogelijk te houden? Ook de wijzigingen in behandelaanpak en de spreiding van bepaalde therapieën, zijn veranderingen die vragen om een goede analyse, onderbouwing en wellicht nader onderzoek om te kunnen beoordelen of ook deze kunnen leiden tot wijziging in de zorg.

Duidelijk is geworden dat contactenmomenten zijn veranderd. Omdat we ook geluiden horen dat zorgprofessionals door willen gaan met telefonische in plaats van fysieke afspraken, is dit voor ons een punt om te volgen en om zorgverleners hierin vanuit patiëntenperspectief te adviseren. Het eerste advies zou zijn dat videobellen de voorkeur heeft in plaats van telefonisch contact. Daarnaast gaat het om zorg op maat: elke borstkankerpatiënt heeft weer andere voorkeuren en wij raden aan deze vooraf te bespreken.

Online peiling via BVN website

Deze B-force vraag en de uitkomsten gaan over een momentopname. Ook zijn de mensen die de enquête hebben ingevuld vaak al klaar met de hoofdbehandeling(en) en wat verder in het zorgtraject. Om een nog beter beeld te krijgen, ook van mensen die nu onder behandeling zijn of misschien nog wel moeten starten, is BVN een peiling gestart. Het gaat om een korte online vragenlijst over borstkankerzorg in tijden van de coronacrisis. Zo houden we vinger aan de pols en kunnen we blijven adviseren vanuit patiëntenperspectief.

Meer informatie

Wil je meer lezen over corona en borstkanker? Samen met de NABON maakten wij informatie over hoe de zorg voor mensen met borstkanker en erfelijke aanleg nu geregeld is. Lees hier de informatie

Of bekijk onze live uitzending van 14 april over corona en borstkankerzorg waarin veel vragen werden beantwoord.

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee