Wat zijn jouw ervaringen met informatievoorziening over bestraling?

dinsdag, 21 mei 2019

Bijna de helft van de borstkankerpatiënten (47%) mist informatie over bestraling. De meeste patiënten (61%) krijgen geen voorlichting over bijwerkingen en late gevolgen, terwijl de overgrote meerderheid (91%) deze wel ervaart. Bovendien zijn bij 72 procent van de patiënten geen behandelopties voorgelegd. Als wel informatie is gegeven over bestraling, werd dit in de meeste gevallen gedaan tijdens het behandeltraject, in plaats van voorafgaand aan de eerste behandeling. Dit blijkt uit de B-force vraag ‘Wat zijn jouw ervaringen met informatievoorziening over bestraling?’ waaraan bijna 700 (ex-)borstkankerpatiënten hebben deelgenomen.

Het resultaat

Bij driekwart (75%) is de bestraling langer dan 2 jaar geleden afgerond. Bij 23,5% was dit korter geleden en slechts 1,5% is nog onder behandeling of moet deze nog ondergaan maar is er al wel over geïnformeerd. Aan de mensen die de behandeling met bestraling al hebben afgerond vroegen we in hoeverre zij tijdelijke bijwerkingen hebben ervaren tijdens of kort na deze behandeling. Onderstaand figuur vat de uitkomsten samen (klik erop om te vergroten).

De overgrote meerderheid (90%) heeft bijwerkingen ervaren waarvan vermoed wordt dat dit door de bestraling is veroorzaakt. De bijwerkingen vermoeidheid en huidproblemen worden het meest genoemd; ongeveer de helft van de mensen die bestraald zijn, had hier last van. Een kwart had zelfs ernstige huidproblemen. Ook had een deel last van oedeem (vochtophoping).

Naast het ervaren van bijwerkingen vroegen we ook of er ‘late gevolgen’ worden ervaren. Late gevolgen kunnen blijvend zijn en kunnen ontstaan vanaf enkele maanden tot jaren na de bestraling. Onderstaand figuur geeft de uitkomsten weer.

De overgrote meerderheid ervaart late gevolgen van (vermoedelijk) bestraling. Littekenvorming en pijn worden het meest genoemd, gevolgd door oedeem. Bijna twee op de tien heeft last van longirritatie (18%). Twintig procent geeft het antwoord ‘anders’. Na analyse van de toelichtingen blijkt dat er veelal bestaande antwoordopties werden toegelicht. Enkele klachten die daar niet tussen stonden, zijn:

  • Gebroken rib(ben)
  • Kramp
  • Littekenweefsel in longen
  • Terugkomende ontstekingen

 

Informatievoorziening

Op de vraag ‘Ben je mondeling (in een gesprek) door het ziekenhuis geïnformeerd over bestraling?’ werd als volgt geantwoord:

Ja 85%
Nee, wel schriftelijk/digitaal 5%
Nee, helemaal niet 5%
Weet ik niet meer 5%

De overgrote meerderheid is dus in een gesprek geïnformeerd over bestraling. Onderstaand figuur geeft aan door wie er is voorgelicht over bestraling en tevens met welk rapportcijfer deze informatie werd beoordeeld.

De meeste mensen zijn door de radiotherapeut (bestralingsarts) geïnformeerd. Een deel werd (ook) door andere zorgverleners voorgelicht. Gemiddeld genomen is men best tevreden over de voorlichting, met name de radiotherapeutisch laborant kan op een goed cijfer rekenen.

Verder vroegen wij of er meerdere behandelopties bij bestraling zijn voorgelegd. Denk hierbij aan wel of niet bestralen en eventuele andere opties (bijv. bestraling van de gehele borst of een deel van de borst, wel of geen extra intensieve bestraling (‘boost’)). Er werd als volgt geantwoord:

Ja, dit heb ik zelf aangekaart (eigen initiatief) 4%
Ja, dit heeft mijn arts aangekaart (initiatief arts) 14%
Ja, dit hebben we beiden aangekaart (gezamenlijk initiatief) 4%
Nee 72%
Weet ik niet meer 6%

Bijna driekwart (72%) geeft aan dat er geen behandelopties zijn voorgelegd. Nu gaven wij wat voorbeelden, dus het kan zijn dat men 'nee' invulde omdat deze specifieke opties niet zijn besproken.

‘Bij borstsparende operatie werd bestraling "verplicht", volgens radiotherapeut.’

‘Ik heb hier wel navraag naar gedaan en andere mogelijkheden bleken niet voor mij beschikbaar. Bestralingsarts gaf door onderzoek onderbouwde toelichting. Dit is in openheid besproken, ook niet-bestralen.’

We zijn specifiek ingegaan op wat er in de voorlichting over bestraling ter sprake is gekomen. Onderstaand figuur geeft de uitkomsten weer.

Bij de overgrote meerderheid is grotendeels of volledig besproken: het doel van de bestraling, op welke plek er bestraald wordt en de praktische gang van zaken tijdens de bestraling. Opvallend is dat bijna een derde (31%) aangeeft dat mogelijke late gevolgen niet besproken zijn.

Aan de mensen die mondeling geïnformeerd zijn over behandeling met bestraling, hebben we gevraagd op welk/welke moment(en) dat is gebeurd. Onderstaand figuur vat de uitkomsten samen.

De meeste mensen zijn na de operatie maar voorafgaand aan de bestraling geïnformeerd (60%). Ongeveer twee op de tien is (ook) mondeling geïnformeerd over bestraling voorafgaand aan de start van de behandeling.

‘Er was al wel genoemd dat ik bestraald zou moeten worden, maar pas na de operatie was duidelijk wat voor tumor het was en welke behandeling daarvoor het beste was. Dat is toen met mij besproken.’

Op de vraag ‘Heb je informatie gemist over bestraling?’ geeft bijna de helft (47%) aan dat dit het geval is. Samengevat de meest genoemde reacties:

  • Informatie over late gevolgen
  • Informatie over bijwerkingen
  • Consequenties voor borstreconstructie
  • Ik wist niet dat er tatoeagepuntjes werden geplaatst

‘Dat een reconstructie heel problematisch is na bestraling. Dat dit beter voor de bestraling gedaan kon worden. Dit hoorde ik twee jaar na de bestraling toen ik zelf graag een borstreconstructie wilde. Dit is helaas niet meer mogelijk.’

Tot slot vroegen we jullie om tips, een greep uit de antwoorden:

  • Duidelijker zijn over de mogelijke nadelige effecten van bestraling
  • (Enkele maanden) na afloop nog een ‘terugkom gesprek’ bij de radiotherapeut
  • Sjaal / omslagdoek om niet ontbloot door het ziekenhuis te lopen
  • Verwijs naar een oedeemtherapeut

‘Niet alle informatie komt gelijk binnen. Tijdens controle kan meer nadruk worden gelegd op de effecten op langere termijn, zodat je ze ook herkent. En er mee leert omgaan.’

 

Conclusie

Een aanzienlijk deel van de patiënten (61%) kreeg geen voorlichting over bijwerkingen en late gevolgen, terwijl de overgrote meerderheid (91%) deze wel ervaart. Bijna de helft van de patiënten miste informatie. Bovendien werd informatie vaak pas na de start van de eerste behandeling (operatie of neo-adjuvante therapie) gegeven. BVN vindt het belangrijk dat patiënten goed voorgelicht worden over radiotherapie als ze de keuze moeten maken tussen een borstsparende operatie of een volledige borstverwijdering. Daarnaast moet de arts altijd bespreken wat de bestraling oplevert, wat het effect van de bestraling is op het dagelijks leven en wat het betekent als een patiënt de behandeling niet ondergaat. De uiteindelijke behandeling is dan een weloverwogen keuze.

De belangrijkste resultaten zijn weergegeven in een overzicht

Acties BVN

Op vrijdag 24 mei zal BVN de uitkomsten van deze B-force vraag en aanbevelingen over informatievoorziening delen met zorgprofessionals. Wij geven dan een presentatie op het congres “Shared decision making bij borstkanker radiotherapie: de uitdaging” en we nemen tevens plaats in het discussiepanel. Dankzij jouw input kunnen we het patiëntenperspectief inbrengen.

Meer informatie

Wil je meer informatie over bestraling? Lees hier het dossier radiotherapie

Samen beslissen, hoe doe je dat? In de patiëntenfolder Samen beslissen lees je de stappen die je samen met je arts kan doorlopen om een behandeling te kiezen die het beste bij jou past.

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee