Over welke onderwerpen wil jij handvatten voor regie?

dinsdag, 26 februari 2013

Het resultaat

Wat was de vraag

Deze week vroeg B-force over welke onderwerpen je handvatten wilt voor regie. Op deze vraag hebben tot nu toe ruim 700 mensen geantwoord.

Regie tijdens je ziekte is voor iedereen anders. Het begint bij stilstaan bij wat jij belangrijk vindt en daarover te praten. Het gaat vaak ook over je vooraf goed informeren, zodat je weet wat je te wachten staat. BVN helpt daarbij door concrete handvatten aan te bieden ter voorbereiding op gesprekken met je huisarts of behandelaar.

Onder handvatten verstaan wij informatie, voorlichting en ondersteuning in de breedste zin van het woord.

Wat zijn jullie ervaringen

Er is opvallend veel behoefte aan informatie en ondersteuning over de volgende onderwerpen:

  • verschillende behandelmogelijkheden (98%)
  • gevolgen van de behandeling op lange termijn (97%)
  • totstandkoming van het behandelplan (93%)
  • bijwerkingen van de behandeling op korte termijn (95,7%)

Onderwerpen die ook hoog scoren zijn:

  • emotionele gevolgen (82,3%)
  • begeleiding voor mijn naasten (71,5%)

De antwoorden op de open vraag sluiten hier over het algemeen bij aan, hoewel hier vaak specifiekere thema's werden genoemd:

  • bijwerkingen/late gevolgen/lymfoedeem/pijn/moeheid/bijwerkingen hormoontherapie
  • nazorg/inloophuizen/HDI/sport/revalidatie/angst/lastmeter
  • borstreconstructie/borstreductie/prothesevoorlichting
  • naasten/kinderen/relatie(s)/seksualiteit/terugkeer in de maatschappij
  • vast aanspreekpunt/wat kan ik verwachten van mijn behandelaar/controles door specialist of nurse practitioner?
  • (psychische) begeleiding tijdens de behandeling/thuiszorg (ouderen en alleenstaande moeders)
  • nieuwe ontwikkelingen/trials
  • werk en reïntegratie
  • keuze tussen ziekenhuizen/aanbod en resultaten van verschillende ziekenhuizen

Een aantal onderwerpen zijn niet voor iedereen van toepassing, maar scoren toch hoog:

  • uitgezaaide borstkanker of terugkeer van de ziekte (79,8%)
  • borstreconstructie (61,6%)
  • erfelijke belasting (71,4%)

Actie door BVN

We weten via B-force al dat een ruime meerderheid (80%) zelf regie wil. We weten inmiddels ook via B-force dat van de mensen die regie willen 79% behoefte heeft aan concrete handvatten en dat deze behoefte het grootst is in de periode rondom de behandeling en vooral op het moment dat het behandelplan wordt besproken. Deze week gaf B-force ons een beeld van de onderwerpen waarover je graag informatie wil hebben of hulp bij nodig hebt.

Op basis van deze resultaten gaat BVN ervoor zorgen dat er voorlichting en ondersteuning komt die zo goed mogelijk aansluit bij jullie behoeften.

Aankomende week stellen we een laatste vraag over dit onderwerp, namelijk over hoe je deze voorlichting en ondersteuning het liefst krijgt (in welke vorm).

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee