Wat is jouw behoefte aan informatie over borstkanker?

dinsdag, 14 april 2015

Vorige week vroegen we naar jullie voorkeuren bij informatievoorziening over borstkanker. Bijna 650 van jullie vulden de B-force vraag in, waarvoor veel dank!

Het resultaat

Over het geheel genomen is de informatiebehoefte groot: de helft (52%) wil graag uitgebreid geïnformeerd worden over alle onderwerpen. Informatie over late gevolgen, voor- en nadelen van behandelingen en het vermoedelijk ziekteverloop (prognose) zijn het meest gekozen. Bij mensen die nog niet klaar zijn met de behandeling(en) en mensen van 65 jaar en ouder is de informatiebehoefte over ‘voordelen en doelen van behandeling’ groter dan mensen die behandeling(en) hebben afgerond of jonger dan 65 zijn. De top vijf van onderwerpen waar een uitgebreide informatiebehoefte over bestaat is weergegeven in onderstaande figuur. Onderwerpen die soms werden gemist in de antwoordopties zijn: informatie over erfelijkheid, uitgezaaide borstkanker, de palliatieve fase en informatie over werk, inkomen en ziektekosten.

De website van Borstkankervereniging Nederland (BVN) heeft bij de meesten de voorkeur als informatiebron, gevolgd door zorgverleners in het ziekenhuis. Mensen van 65 jaar en ouder geven vaker de voorkeur aan de behandelend arts als informatieverstrekker (57% tegenover 48%). Opvallend was dat niemand koos voor de optie ‘via familie / vrienden’. De top vijf van informatiekanalen worden in onderstaand figuur weergegeven. Informatiekanalen die niet in de antwoordopties aan bod kwamen maar wel zijn genoemd zijn: literatuur, boek, ons blad B, www. brca.nl, inloophuizen, bijeenkomsten en congressen.

Enkele citaten:

“Tijdens de behandeling stel je vragen die er acuut toe doen, terwijl andere vragen pas later in je opkomen en waarvoor je geen afspraak wilt maken met je behandelend arts. Ik verzamelde vragen die ik aan de mammacare voorlegde. Dat werkte goed. Maar het zou fijn zijn om meer gedetailleerde info te vinden op een betrouwbare website.”

“Wat ik heel erg miste was waar moet ik zijn voor wat, of het niet mogelijk is 1 aanspreekpunt te krijgen ofzo. Ook had ik graag willen weten wat de overlevingskansen zijn op langere termijn, en ik mis veel info over hoe lang het herstel duurt na borstkanker.”

“Ik zou graag wat meer gelaagdheid in de informatievoorziening zien. Dit omdat er op verschillende momenten in het hele behandelproces verschillende behoeftes zijn. In de ogen van "men" ben ik klaar met de behandelingen. Jaren hormoontherapie wordt niet tot nauwelijks als een behandeling gezien.”

Actie door BVN

Wij zijn erg blij dat jullie bij voorkeur informatie ontvangen via onze website. Op dit moment zijn we bezig met het verbeteren en vernieuwen van de website, waarbij alle pagina’s worden gecontroleerd door (medisch) specialisten. Zo proberen we de meest actuele en volledige informatie te geven. Verder zal de nieuwe website ook overzichtelijker worden, zodat je de informatie die je zoekt sneller en gemakkelijker kunt vinden. Naar aanleiding van jullie antwoorden zullen we de informatie waar jullie behoefte aan hebben verder aanvullen en actualiseren. Volgende week organiseert BVN een bijeenkomst waar ruim 75 zorgverleners uit 42 verschillende ziekenhuizen aanwezig zijn. Wij zullen hen meegeven dat zij volgens jullie een belangrijke rol spelen in de informatievoorziening, waarbij de voorkeur wordt gegeven aan een gesprek.

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee