Wat is jouw ervaring met borstreconstructie?

dinsdag, 2 december 2014

Vorige week vroegen we wat jullie ervaringen zijn omtrent borstreconstructie. Tot nu toe hebben ruim 600 van jullie gereageerd. Deelnemen kan nog tot en met maandag 1 december. 

Het resultaat

Bij degenen die een reconstructie ondergingen gebeurde dit meestal na de operatie waarbij de tumor of de borst werd verwijderd. Een derde onderging een directe reconstructie tijdens deze operatie. De techniek met lichaamseigen weefsel werd bij jullie net zo vaak gebruikt als siliconen, al gebeurt het laatste vaker bij een reconstructie achteraf. 11% onderging een reconstructie waarbij de rugspier werd gebruikt. Een vijfde van jullie geeft aan geen behoefte te hebben aan een borstreconstructie. Hierbij moet worden opgemerkt dat het aannemelijk is dat deze Bforce vraag meer aandacht heeft gekregen van degenen die überhaupt te maken hebben gehad met of geïnteresseerd zijn in een reconstructie.

We hebben jullie een aantal stellingen voorgelegd (zie onderstaand figuur). Het merendeel van jullie begon zelf over een reconstructie en is het oneens met de stelling ‘een reconstructie werd door anderen van mij verwacht’. Jullie ervaringen met informatievoorziening in het ziekenhuis lopen sterk uiteen – waarschijnlijk is er in het ene ziekenhuis meer aandacht voor dan in het andere ziekenhuis.

Bijna driekwart (73%) zou opnieuw voor dezelfde reconstructie kiezen, en 65% is tevreden over het cosmetisch resultaat. Bij een derde lukte de reconstructie niet in één keer. Maar liefst 40% van jullie geeft aan last te hebben van lichamelijke ongemakken door de reconstructie. Mogelijk is dit percentage zo hoog omdat veel van jullie relatief recent (dus in de afgelopen twee jaar) zijn behandeld voor borstkanker. Bij een derde van jullie zijn er omtrent de reconstructie dingen misgegaan (bijvoorbeeld complicaties). In het oordeel over het cosmetisch resultaat of lichamelijke ongemakken en complicaties, zien we nauwelijks verschillen tussen een directe reconstructie en een reconstructie achteraf. Maar bij de methode zien we wel een verschil: degenen die een reconstructie ondergingen met eigen lichaamsweefsel zijn vaker tevreden over het cosmetische resultaat en geven vaker aan dat ze (achteraf) dezelfde keuze zouden maken.

Uit jullie reacties blijkt dat een reconstructie een zware ingreep is, maar dat het in de meeste gevallen uiteindelijk tot een positief resultaat leidt. Toch worden ook voorbeelden gegeven van ernstige complicaties bij verschillende methodes. Verder valt op dat een deel van jullie slecht is geïnformeerd door het ziekenhuis: het komt soms voor dat bepaalde methodes die niet in het ziekenhuis worden uitgevoerd niet worden genoemd als optie. Tot slot wordt geregeld opgemerkt dat lipofilling niet wordt vergoed.

Enkele citaten ter illustratie:

“Ik vind het jammer dat er niet gesproken is over mogelijkheid om gelijk reconstructie te doen. Zie er nu tegen op om weer onder het mes te gaan dus had wellicht wel gekozen om dit ineens te doen maar heb nu de mogelijkheid niet gehad omdat dit niet besproken is.”

“Na Borstreconstructie voldoet je lichaam weer aan je body image: ongekend gevoel van tevredenheid dat je lijf weer compleet is. Dat gevoel geven je externe protheses nooit, weet ik uit ervaring.”

“Ik ben altijd blij geweest dat ik er nog was en heb nooit reconstructie overwogen. Toen ik vorig jaar weer geopereerd moest worden, was de keuze niet moeilijk. Na 15 jaar eindelijk weer gelijk aan beide kanten, dus zonder borsten. Ik heb er geen moeite mee en draag soms externe protheses.”

Actie door BVN

Deze resultaten zullen we terugkoppelen aan de beroepsgroep (de Nederlandse Vereniging Plastische Chirurgie). Aangezien een derde van jullie aangeeft dat er zaken zijn misgegaan omtrent de reconstructie, vindt BVN het heel belangrijk dat o.a. complicaties en heroperaties worden geregistreerd. Als we hier objectief inzicht in krijgen kan dit onderdeel worden van de Monitor Borstkankerzorg, waarmee we jaarlijks het roze lintje voor patiëntgerichte borstkankerzorg toekennen. Verder willen we met de Monitor Borstkankerzorg transparant maken hoe patiënten de informatievoorziening ten aanzien van borstreconstructie waarderen per ziekenhuis. Tot slot blijven we samen met de beroepsvereniging pleiten voor het volledig vergoeden van lipofilling na borstkanker. Heb je hulp nodig bij het stellen van de juiste vragen omtrent borstreconstructie? Ga naar B-bewust en maak je eigen checklist!

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee