Wat is jouw ervaring met de wachttijd tot de operatie?

donderdag, 21 mei 2015

Vorige week vroegen we jullie hoeveel tijd er tussen de punctie / biopsie en het moment dat je werd geopereerd zat, wat hiervan de reden was en hoe je dit hebt ervaren. Ruim 700 van jullie hebben de vragen beantwoord!

Het resultaat

Bij bijna driekwart (72%) van jullie vond binnen 5 weken na de punctie / biopsie de operatie plaats waarbij de tumor werd verwijderd. Het overgrote merendeel van jullie (70%) vond de wachttijd tot de operatie goed, een kwart vond het te lang duren en 4% gaf aan dat het juist te snel ging.

Wanneer er later dan 5 weken werd geopereerd, kwam dit in de meeste gevallen (35%) omdat er neo-adjuvant werd behandeld (waarbij een behandeling plaatsvond voorafgaande aan de operatie -meestal chemotherapie). Daarna wordt ‘het was niet eerder mogelijk in het ziekenhuis’ (28%) en ‘er vonden aanvullende onderzoeken plaats’ (20%) als belangrijkste redenen genoemd. 13% geeft aan dat er vertraging was vanwege een second opinion. ‘Werk of privésituatie’ en ‘ik wilde langer nadenken over behandelmogelijkheden’ worden slechts één keer genoemd, een geplande vakantie speelde mee bij 6%. Van degenen die langer dan 5 weken moesten wachten  en niet neo-adjuvant werden behandeld, vond 77% dit te lang duren.

Ook vroegen we, als je hadden mogen kiezen, hoe lang na de punctie / biopsie je geopereerd had willen worden. Bijna iedereen wilde binnen 4 weken geopereerd worden (95%), een derde zelfs nog in dezelfde week. Slechts 6% gaf aan geen voorkeur te hebben binnen de genoemde keuzeopties tot 8 weken. Uit toelichtingen blijkt dat er een gevoel van urgentie is – de tumor moet er zo snel mogelijk uit, hoe eerder hoe beter. Aan de andere kant geven sommigen van jullie aan dat het ook te snel kan gaan en dat het als prettig wordt ervaren om even alles op een rijtje te zetten en na te denken over behandelkeuzes. Hoe lang ‘even’ is verschilt per persoon, maar gezien jullie massale voorkeur om binnen 4 weken geopereerd te worden zal een tot enkele weken afdoende zijn.

Enkele citaten ten aanzien van de wachttijd tot operatie:

“Twee weken na de diagnose betekent genoeg tijd om thuis en op het werk alles goed over te dragen en achter te laten en kort genoeg om niet al te zeer te kunnen piekeren.”

“Als je hoort dat de tumor kwaadaardig is wil je hem zo snel mogelijk kwijt; ook omdat je dan het idee hebt dat je er iets aan kunt doen en je je niet zo machteloos voelt.”

“Aan de ene kant zou ik zeggen hoe eerder hoe beter, maar aan de andere kant, je zit al in een emotionele rollercoaster... Je hebt ook tijd nodig om dingen te verwerken. Te beseffen dát je geopereerd gaat worden etc.”

“Afhankelijk van het stadium/urgentie, ook nog ruimte krijgen om mee te kunnen beslissen met de behandelmethoden. Bijvoorbeeld bestralen met of zonder chemo of direct na amputatie reconstructie.”

Actie door BVN

De resultaten maken net als voorgaande peilingen weer duidelijk dat bij de overgrote meerderheid de wens bestaat om binnen 5 weken te worden geopereerd. In de toelichtingen blijkt dat langer wachten als onprettig wordt ervaren. Dit is voor ons reden om de wachttijd tot operatie te behouden als een van de criteria voor het roze lintje voor patiëntgerichte borstkankerzorg. Wel houden we rekening met logische redenen waardoor het langer duurt voordat er wordt geopereerd (bijvoorbeeld bij neo-adjuvante behandeling en directe borstreconstructie). Voor BVN is het belangrijk dat ziekenhuizen hun zorg zo organiseren dat ook in het geval van aanvullend onderzoek een operatie binnen 5 weken mogelijk moet zijn.

Vaak is het bij borstkanker medisch gezien niet noodzakelijk om zo snel mogelijk na de diagnose te opereren. Vraag dit eventueel na bij je arts als je twijfelt. Het kan prettig zijn om even de tijd te nemen om het nieuws te laten bezinken en (samen met de arts) behandelmogelijkheden en voor en nadelen daarvan op een rijtje te zetten. Een hulpmiddel om je voor te bereiden op gesprekken in het ziekenhuis is B-bewust.

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee