Wat vind jij van nacontroles bij borstkanker?

dinsdag, 14 oktober 2014

Onlangs vroegen we hoe jullie denken over nacontroles, welke afwegingen je maakt en welke voorkeuren je hebt. We willen bijvoorbeeld weten door wie je de jaarlijkse coontrole wilt laten uitvoeren. Ruim 750 van jullie hebben gereageerd, waarvoor heel hartelijk dank!

Het resultaat

De meesten van jullie zien de chirurg, de oncoloog, de radiotherapeut en / of de oncologisch (mammacare) verpleegkundige tijdens een lichamelijke nacontrole van bijvoorbeeld de borst(en). Het liefst zien jullie de medisch oncoloog, gevolgd door de chirurg of de gespecialiseerde verpleegkundige tijdens dergelijke controles.

Ongeveer 8 op de 10 van jullie zien de controles tevens als gelegenheid om de specialist te spreken. Een even groot deel denkt dat nacontroles de kans op overleving vergroot. Een derde wordt erg nerveus van de nacontroles, vanwege de mogelijk ongunstige uitslag. Bijna 6 op de 10 van jullie zouden niets willen veranderen aan de (frequentie van) vaste controles, ongeacht de meerwaarde voor overleving. Ruim een derde wil niet per se vaste controles, maar wel bij klachten bij de specialist terecht kunnen. Bijna niemand kiest voor de optie 'geen nacontroles meer' (3%).

Op de vraag waarom je naar de nacontroles gaat, zijn de meest genoemde antwoorden als volgt:

  • Gevoel van zekerheid: bevestiging dat alles goed is, geruststelling
  • Angst voor terugkeer
  • Tijdig opsporen uitzaaiingen
  • Is ‘verplicht’ / standaard onderdeel
  • Bespreken gezondheid, gevolgen behandelingen en klachten

Met name dit laatste is voor ons interessant: bij een deel van jullie bestaat een grote behoefte om jaarlijks te overleggen met een expert over hoe het met je gaat. De nacontrole kan deels deze behoefte vervullen. Bijvoorbeeld door te praten over late gevolgen door de behandelingen. De medisch oncoloog wordt hierbij geregeld aangehaald.

Enkele quotes ter illustratie:

Het blijft spannend maar belangrijk om goed te blijven controleren. Een jaar tussen de onderzoeken mri en mammografie vind ik lang: vertrouwen krijgen in je lijf is lastig.”

“Het gaat constant over de overlevingskans, maar dat is onderaan de streep. Het gaat mij ook om het voorkomen van een amputatie en dus een minder heftige behandeling dan alleen maar overleven.”

“Ik zou er geen bezwaar tegen hebben de nacontroles anders vorm te geven, als ik er maar zeker van kon zijn dat ik met vragen of klachten altijd direct terecht kon. Maar omdat dat nu al matig georganiseerd is vrees ik dat de toegang tot arts/specialist daarmee niet beter wordt. Ik vraag mij ook af of patiënten uit een soort drempelvrees dat contact wel zelf zullen leggen. Je wilt tenslotte ook niet te vaak aan de bel trekken. Met vaste controle momenten heb je in ieder geval een gegarandeerd contactmoment.”

Actie door BVN

Op basis van jullie voorkeuren hebben we nu veel informatie gekregen over nacontroles. Wij willen met ziekenhuizen, huisartsen en verzekeraars gaan praten over hoe we nazorg beter kunnen organiseren. Een belangrijk signaal is dat de nacontroles door een deel van jullie wordt gezien als een kans om in gesprek te gaan. Dit is gezien de tijd het doel van nacontroles echter niet altijd mogelijk, terwijl velen van jullie hier behoefte aan hebben.

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee