Wat zijn jouw ervaringen met chemotherapie en bijwerkingen?

zondag, 22 november 2015

Dit keer stonden bijwerkingen tijdens chemotherapie centraal. Ook presenteerden we een product in ontwikkeling dat je tijdens chemotherapie thuis kunt gebruiken om je gezondheidstoestand in de gaten te houden. Bij afwijkende waarden gaat daarbij een signaal uit naar het behandelend team in het ziekenhuis. Daarmee worden complicaties en onnodig ziekenhuisbezoek mogelijk voorkomen. Het product geeft ook zicht op je gezondheidstoestand. Bijna 650 mensen die chemotherapie hebben of hadden reageerden. Bovendien werd de aanvullende vragenlijst door velen ingevuld. Binnenkort houden we een focusgroep over dit onderwerp. Heel erg bedankt!

Het resultaat

Voor de meesten van jullie is de periode van chemotherapie langer dan twaalf maanden geleden (86%). Twee op de tien (19%) mensen hebben momenteel chemotherapie. Uit de resultaten blijkt dat een deel van jullie behoorlijk last heeft van bijwerkingen en zorgen hierover (27%), bij bijna een kwart (22%) heeft dit geleid tot een ziekenhuisbezoek en/ of opname. Ruim een kwart heeft niet te maken gehad met uitstel of ziekenhuisbezoek vanwege bijwerkingen en complicaties (27%). Het volledige overzicht vind je in onderstaand figuur.

De meesten van jullie staan (zeer) positief tegenover het idee om je gezondheid en bijwerkingen bij te houden via het eerder beschreven product in ontwikkeling. Uit aanvullende analyse blijkt dat zelfs bij de mensen die geen ernstige bijwerkingen hebben ervaren, laat staan ziekenhuisbezoek of opname, het idee aanspreekt. Zie onderstaand figuur voor alle uitkomsten. Uit de toelichtingen blijkt dat een controle thuis voor inzicht en daarmee geruststelling kan zorgen, dat onnodig ziekenhuisbezoek voorkomen kan worden en dat het vertrouwen geeft dat de artsen van jouw ‘toestand’ op de hoogte zijn. Zodat er eventueel tijdig ingegrepen kan worden. Daarnaast geven sommigen aan dat klachten hiermee serieus worden genomen omdat het objectief gemeten wordt. Continue controle en ingrijpen waar nodig worden als geruststellend ervaren. Ook het bloedprikken thuis in plaats van in het ziekenhuis wordt als positief punt genoemd. Tot slot wordt er genoemd dat de drempel om contact op te nemen met het ziekenhuis (bij twijfel) hiermee verlaagd wordt. Als nadeel wordt onder andere genoemd dat het steeds bezig zijn met wat chemotherapie doet tot onrust en / of onzekerheid kan leiden. Anderen vinden het ‘moeten / eigen  verantwoordelijkheid’ onprettig. Sommigen zijn bang voor het bloedprikken of geven de voorkeur aan ziekenhuisbezoek bij twijfel. Of vermoeden dat een dergelijk product ten koste gaat van het contact met de behandelaars in het ziekenhuis. Ook vertrouwt niet iedereen op een waterdichte werking van een systeem.

Ter illustratie enkele citaten:

  • “Voordeel; extra controle, extra snelle herkenning van bijwerkingen. Soms denk je daar zelf nog niet aan, denk je dat het erbij hoort om je zo te voelen na een chemo, en dan kan een benadelend team toch al zien dat er iets aan de hand is en aan de bel trekken.”
  • “Tijdens de chemo voelde ik me onzeker over mijn lichamelijke conditie. Zo'n test kan je dan geruststellen. Maar het moet niet de gang naar het ziekenhuis vervangen. Destijds kon ik daar altijd terecht en dat zou zo moeten blijven.”
  • “Fantastische ontwikkeling als dit een bezoekje (of 2) aan het ziekenhuis kan schelen en zodat je zelf het verloop ook kunt volgen.”
  • “Op die manier ben je teveel met bijwerkingen bezig. Ik vind het beter om door te leven en te voelen zoals het voelt.”

 

Actie door BVN

Met deze resultaten hebben we meer inzicht gekregen in hoe chemotherapie en bijwerkingen worden ervaren. Wij zullen deze resultaten ook delen met de beroepsgroep van medisch oncologen. Daarnaast praten we verder met de fabrikant over hoe het product door te ontwikkelen en aan te laten sluiten bij jullie ervaringen. Het animo voor een dergelijk product is er overduidelijk. BVN vindt uiteraard dat een dergelijk product als ondersteuning moet dienen en nooit het persoonlijke contact met de zorgverleners kan en mag vervangen.

Een samenvatting van de uitkomsten van de aanvullende vragenlijst zal nog via de B-force website met jullie worden gedeeld.

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee