Wat zijn jouw ervaringen met (informatie over) nazorg?

dinsdag, 8 maart 2016

Vorige week vroegen we je naar je ervaringen met nazorg. De vragen zijn massaal beantwoord en tot nu toe hebben we ruim 900 reacties. Deelnemen kan nog tot en met 11 maart 2016. 

Het resultaat

Met nazorg bedoelen we zowel nacontrole als ondersteuning. Bij de nacontrole staat het vroeg ontdekken van eventuele terugkerende kanker  centraal. Dit gebeurt jaarlijks in het ziekenhuis via beeldvormend en lichamelijk onderzoek. Met ondersteuning bedoelen we het signaleren en omgaan met lichamelijke of geestelijke klachten en revalidatie.

Bijna negen op de tien van jullie (87%) ontvangt nog nacontroles in het ziekenhuis, 17% ontvangt (ook) ondersteuning in het ziekenhuis en een kwart van jullie (ook) buiten het ziekenhuis. Bijna iedereen van jullie had of heeft behoefte aan nazorg, bijna de helft van jullie (45%) heeft hier veel behoefte aan (gehad). Slechts 8% geeft aan geen behoefte aan te hebben (gehad) aan nazorg. Uit de toelichtingen blijkt dat een deel van jullie zelf het initiatief heeft genomen om begeleiding te krijgen.

De meerderheid van jullie geeft aan dat nazorg besproken is (79%). Meestal (ook) met de mammacare verpleegkundige of verpleegkunig specialist. Bij één op de vijf is nazorg helaas niet besproken. Uit aanvullende analyse blijkt dat hierin geen verschil is op basis van wanneer de diagnose is gesteld. Wel zien we dat bij  de diagnoses in de afgelopen 3 jaar, de verpleegkundige (mammacare of verpleegkundig specialist) een grotere rol speelt. 

De helft van jullie geeft aan dat er volledig kon worden meebesloten over de invulling van de nazorg. Bij een kwart was dit gedeeltelijk het geval en bij een kwart kon er niet worden meebesloten. Uit de open reacties blijkt dat nacontroles werden besproken maar vaak als ‘mededeling’, en dat ondersteuning niet altijd is besproken.

Bijna iedereen (88%) weet gelukkig bij wie je terecht kunt voor informatie over nazorg of bij eventuele klachten. In de meeste gevallen is dit de mammacare verpleegkundige of de verpleegkundig specialist. Uit aanvullende analyse blijkt dat mensen met een relatief recente diagnose vaker deze verpleegkundigen noemen (75%) dan mensen met een diagnose voor 2012 (65%). 

We vroegen jullie verder naar voorbeelden waarin je goed of juist slecht geïnformeerd bent over nazorg. Als positief wordt de mammacare verpleegkundige /  verpleegkundig specialist genoemd bij wie je terecht kunt voor informatie en bij klachten. Ook de oncoloog is voor sommigen een grote steun. Als negatief wordt onder andere een gebrek aan informatie genoemd en daarmee het ‘zelf moeten uitzoeken’. Ook wordt het gebrek aan aandacht voor zogeheten ‘late gevolgen’ van behandelingen van borstkanker benoemd (o.a. vermoeidheid en cognitieve klachten zoals concentratieproblemen). Sommigen van jullie missen nazorg ‘toegespitst op de eigen situatie’ (maatwerk).

Samengevat, geven jullie de volgende verbetersuggesties:

  • Betere afstemming tussen zorgverleners (ook de huisarts)
  • Het vast inplannen van een ‘nagesprek’ met aandacht voor (psychosiale) ondersteuning en ‘late gevolgen’

“De nacontroles waren prima, maar ik had wel het idee dat de verwerking en de ondersteuning op andere gebieden niet het taakveld van het ziekenhuis was. Fysiek en geestelijk herstel heeft mij behoorlijk veel tijd, energie, zorgen, slapeloosheid en verdriet gekost. Ook omdat mijn werkgever moeilijk deed bij mijn reïntegratie. Het waren vragen waar niemand bij kon helpen.”

“De chirurg is vaak alleen geïnteresseerd in het wegblijven van de tumor, bovendien is de tijd te kort om klachten met hormoontherapie aan de orde te stellen. De mammacare verpleegkundige neemt veel meer tijd voor je klachten.”

“Soms voelt het weleens lastig om ergens naar te vragen. Als instituut mensen op de hoogte brengen in een gesprek voelt beter dan iemand een hand vol met folders meegeven waar je iets kan vinden.”

Actie BVN

Nazorg en specifiek het ervaren van ‘late gevolgen’ (bijvoorbeeld vermoeidheid, concentratieverlies, slaapproblemen, seksualiteit en pijnklachten) hebben de aandacht van BVN. Wij begrijpen dat niet elk ziekenhuis zelf de mogelijkheden heeft om begeleiding te verzorgen, daarom zetten we ons mede in voor adequate verwijzing buiten het ziekenhuis waar deze zorg wel geboden kan worden. Uit deze B-force vraag blijkt dat niet iedereen geïnformeerd is over nazorg, dit willen we graag bespreken met de ziekenhuizen. Hier is immers ruimte voor verbetering.

De resultaten worden, indien je daar tijdens je B-force aanmelding mee akkoord bent gegaan, ook beschikbaar gesteld voor een wetenschappelijk onderzoek naar nazorg (uitgevoerd door het IKNL in opdracht van Zorginstituut Nederland). Zo kan de nazorg en informatie hierover verbeterd en aangepast worden naar de wensen van borstkanker patiënten zodat patiënten hier in de toekomst van kunnen profiteren. Resultaten van mensen met een erfelijke belasting delen wij met Oncogen (uiteraard anoniem).

Meer informatie over late gevolgen

We hebben van sommigen van jullie uitgebreide reacties ontvangen. Vanwege de anonimiteit kunnen we niet direct contact opnemen. Vandaar bij deze enkele tips voor meer informatie en/ of lotgenotencontact.

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee