Welke bijwerkingen en gevolgen van jouw behandeling zijn of waren belangrijk voor jou?

dinsdag, 12 januari 2021

Een keuzehulp zet de voor- en nadelen van een behandeling op een rij en helpt je nadenken over wat voor jou belangrijk is. Toch is ruim de helft (54%) van de (ex-)borstkankerpatiënten en mensen met erfelijke aanleg niet op de hoogte van het bestaan van keuzehulpen. Slechts 7% gebruikte ooit een keuzehulp. Dat blijkt uit de uitkomst van onze B-force uitvraag ‘Welke bijwerkingen en gevolgen van jouw behandeling zijn of waren belangrijk voor jou?’.

Eind 2020 legden we vragen voor rondom keuzes bij de behandeling van borstkanker en specifiek radiotherapie (bestraling). In totaal vulden 744 mensen de vragenlijst volledig in. Aan de hand van de resultaten willen wij samen met het bestralingsinstituut Maastro en radiotherapeuten een keuzehulp ontwikkelen. Een keuzehulp is een papieren of digitaal hulpmiddel dat helpt bij het kiezen van een behandeling. Het zet de voor- en nadelen van elke behandeling op een rij en helpt je nadenken over wat voor jou belangrijk is. Zo kun je je goed voorbereiden op het gesprek met jouw zorgverlener.

Het resultaat

Bekend met keuzehulp?

Als eerste waren we benieuwd of jullie wel eens van een keuzehulp gehoord hebben. Hierop werd als volgt geantwoord:

  • Dit is de eerste keer dat ik hoor over keuzehulpen (54%)
  • Ik heb er wel eens van gehoord,  maar ik ben niet helemaal op de hoogte (16%)
  • Ik weet wat het is, maar ik heb nog geen keuzehulp gebruikt (23%)
  • Ik weet wat het is en ik heb al eens een keuzehulp gebruikt (7%)

Bij zeven op de tien van jullie zijn keuzehulpen dus (relatief) onbekend.

Belangrijke thema’s bij bestraling

Een keuzehulp kan ondersteunend werken. De keuze voor een behandeling heeft namelijk bijna altijd effect op dingen die je in je dagelijkse leven doet en/of belangrijk vindt. We noemen dit kwaliteit van leven. We vroegen jullie, ongeacht jouw eigen persoonlijke situatie, je voor te stellen dat er onlangs borstkanker bij je is vastgesteld en je een gesprek krijgt met de arts waarin ook de keuze tot wel of geen bestraling aan bod komt.

We stelden de vraag ‘Welke vijf onderwerpen vind jij het meest belangrijk dat een arts met jou bespreekt voordat een behandelkeuze voor bestraling wordt gemaakt?’. Onderstaand figuur geeft de uitkomsten weer.

De deelnemers gaven aan dat het hebben van energie, beperking in beweeglijkheid en pijn de drie belangrijkste onderwerpen zijn bij de keuze wel of geen bestraling. We vroegen ook om de vijf gekozen thema’s in volgorde van meest naar minst belangrijk te zetten. Pijn werd het vaakst op nummer 1 gezet (40%), gevolgd door energie hebben (28%) en als derde beperking beweeglijkheid (25%).

Ongeacht achtergrondkenmerken van de deelnemers (leeftijd, aantal jaar sinds diagnose, wel of geen bestraling, opleidingsniveau, gezins-en werksituatie en soort borstkanker), is deze top-3 hetzelfde. Er zijn wel enkele verschillen op basis van deze achtergrondkenmerken gevonden. Deze resultaten vind je in het overzicht met aanvullende statistische analyses onderaan de terugkoppeling.

Waarom zijn gekozen onderwerpen van belang?

We waren benieuwd naar de reden(en) om voor een bepaalde top-5 te kiezen en vroegen: ‘Wat is het effect van deze onderwerpen op het dagelijks leven?’ Onderstaand figuur vat de uitkomsten samen.

Het gevoel van vrijheid/mogelijkheid om zelfstandig iets te ondernemen is de belangrijkste reden voor de keuze van een onderwerp (69%). Het uitvoeren van hobby’s (55%) en werk (53%) staan op de tweede en derde plaats. Hoe naasten over je denken en naar je kijken, vonden de deelnemers het minst belangrijk (2-3%).

We vroegen ook om de vijf gekozen redenen in volgorde van belangrijkheid te zetten. Als we naar de top-3 kijken, dan wordt vrijheid/zelfstandig iets ondernemen het vaakst op nummer 1 gezet (40%), gevolgd door het uitvoeren van werk (18%). Hobby’s/sport staat slechts bij 6% op nummer 1.

Inhoud keuzehulp

Medische behandelingen hebben korte en lange termijn bijwerkingen (soms blijvend) die invloed kunnen hebben op wat je wel/niet kunt in het dagelijks leven. Wij vinden het van belang dat deze bijwerkingen goed worden overwogen en toegelicht, al dan niet in de vorm van een keuzehulp.

We vroegen om je voor te stellen dat er onlangs borstkanker bij je is vastgesteld en dat je besluit een keuzehulp te gebruiken om voor jezelf duidelijk te krijgen of je wel of niet bestraald wil worden. Wat hoort zeker thuis in een keuzehulp? Onderstaand figuur vat de uitkomsten samen.

Bijwerkingen van bestraling op andere organen en vermoeidheid zouden zeker vermeld moeten worden, gevolgd door beperkingen in beweging. Cosmetische resultaten worden het minst belangrijk gevonden. 

‘Naast de bijwerkingen ook aangeven in hoeverre bestraling de overlevingskansen en de kans op terugkeer van borstkanker beïnvloedt.’

Het vermelden van bijwerkingen in een keuzehulp heeft als nadeel dat er onzekerheid is of je deze bijwerking in jouw situatie krijgt (en eventuele zorgen die daarmee gepaard gaan). De voordelen zijn dat je een compleet overzicht hebt van alle mogelijke bijwerkingen en je niet wordt verrast als een bijwerking ontstaat (en je eventuele voorbereidende maatregelen kunt treffen). Hoe staan mensen hiertegenover? Onderstaand figuur vat de uitkomsten samen.

De overgrote meerderheid (94%) zou (zeer) waarschijnlijk gebruik maken van een keuzehulp waar voor- en nadelen en bijwerkingen worden beschreven. We vroegen jullie om het gegeven antwoord toe te lichten, een greep uit de reacties:

‘Dan heb je beter inzicht wat je kunt verwachten als je het bestralingstraject ingaat. Zowel lichamelijk als geestelijk.’

‘Als je weet wat je eventueel te wachten staat, valt het minder tegen als het je overkomt.’

‘Hoe meer kennis, hoe meer je de juiste gewogen beslissing kan maken. Kennis geeft macht.’

Vorm keuzehulp

Op de vraag hoe je het liefst een keuzehulp zou willen invullen, wordt als volgt geantwoord:

  • Op papier (11%)
  • Digitaal (20%)
  • Digitaal, met de mogelijkheid resultaten te printen (52%)
  • Maakt me niks uit (17%)

De meerderheid heeft een voorkeur voor digitaal en dan het liefst met een printfunctie. Hierin is het antwoord ‘weet ik niet’ niet meegenomen (2%).

Voorspelling bijwerking(en) van behandeling

Door veel ziekenhuizen worden gegevens verzameld over de effecten van behandelingen. Deze duizenden gegevens (big data) kunnen tegenwoordig anoniem (zonder dat bekend is om welke personen het gaat) samengevoegd worden. Door gebruik te maken van slimme technieken, zoals kunstmatig intelligentie, kunnen aan de hand van deze gegevens voorspellingen gedaan worden over de kans op overleving en de kans op een bijwerking.

Om voor jou zo’n voorspelling te maken wordt gebruik gemaakt van specifieke kenmerken van je tumor en andere belangrijke factoren. Met deze kenmerken wordt in de database gekeken welke anonieme personen het meest op je lijken. De uitkomst en mate van bijwerkingen van die personen geeft informatie over jouw persoonlijke kans op een bijwerking.  

Wij waren benieuwd hoe hier tegenaan gekeken wordt en legden de onderstaande stellingen voor:

De meeste mensen willen hun persoonlijke kans op een bijwerking of gevolg zelf weten. Een kleine meerderheid wil deze informatie eerst zelf bekijken voordat het met de arts besproken wordt. Wel vindt men het van belang dat de arts uitleg kan geven.

‘Ik zou deze samen met een specialistisch verpleegkundige of arts willen invullen. Er komt in die tijd al zoveel op je af. Dan is het fijn als je ondersteuning krijgt en gelijk je vragen kunt stellen.’

‘Ik denk dat je op het moment van het bespreken van de behandeling, hoofdzakelijk op de expertise van de arts vaart. Dingen die misschien eerst belangrijk voor me waren, waren het op het moment suprême helemaal niet meer. Het draait dan alleen nog maar om beter worden.’

Ruim de helft (52%) wil de bijwerkingen alleen weten als duidelijk is welke gevolgen deze hebben voor het dagelijks leven. Negen op de tien (89%) wil de informatie over mogelijke bijwerkingen en gevolgen van de behandeling voorafgaand aan de behandeling weten.

Actie BVN

Borstkankervereniging Nederland ondersteunt mensen met borstkanker en erfelijke aanleg voor borstkanker, onder andere door de keuzehulpen. Komende periode werken we aan het (door)ontwikkelen van een keuzehulp bij de keuze wel of geen bestraling.

Bovenstaande reacties gebruiken wij om een goed onderbouwd advies te geven welke thema’s in deze keuzehulp verwerkt zouden moeten worden. Zo zullen wij pleiten voor de inzet van (anonieme) data om vooraf patiënten inzicht te geven in de mogelijke bijwerkingen. Ook verwerken wij de inzichten over de soorten bijwerkingen en de redenen waarom deze als belangrijk worden ervaren.

Het doel van de nieuwe keuzehulp is dat iedere patiënt die de keuze wel of geen bestraling heeft, weloverwogen in gesprek met de arts gaat om een keuze te kunnen maken die bij hem of haar past. Hiermee dragen we bij aan het zo goed mogelijk houden van de kwaliteit van leven voor die persoon.

Naast deze specifieke keuzehulp zetten wij ons ook algemeen in voor het verbeteren van de borstkankerzorg. Het stimuleren van Samen Beslissen en behandeling op maat spelen hierbij een belangrijke rol. We hebben uitgebreide contacten met zorgverleners, zorgverzekeraars en andere partijen waarin we dit belang benadrukken. Eén van de doelen is om voorlichting over bijwerkingen en late gevolgen van radiotherapie te verbeteren en het gebruik van keuzehulpen te stimuleren.

Meer informatie

Wij werken samen met verschillende partijen die keuzehulpen ontwikkelen met als doel dat de informatie in keuzehulpen zo goed mogelijk aansluit bij onze achterban. Een keuzehulp zet de voor- en nadelen van elke behandeling op een rij en helpt je nadenken over wat voor jou belangrijk is. Zo kun je je goed voorbereiden op het gesprek met jouw zorgverlener. De keuzehulp geeft uitdrukkelijk géén advies voor een bepaalde keuze. Samen met jouw behandelaar kies je uiteindelijk voor één van de behandelingen.

Er zijn al veel keuzehulpen en andere manieren om je op gesprekken voor te bereiden ontwikkeld. Wij hebben een overzicht gemaakt van deze (online) initiatieven, dat vind je hier.

Wil je je beter voorbereiden op gesprekken met zorgverleners? Kijk ook eens op b-bewust.nl

Bekijk hier de aanvullende analyse op basis van achtergrondkenmerken.

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee