Welke keuzes heb jij gemaakt voor de zorg omtrent borstkanker?

vrijdag, 22 augustus 2014

Vorige week vroegen we jullie of je zelf kon kiezen voor een ziekenhuis of behandeling en of je behoefte had aan informatie om deze keuze te maken. Bijna 750 van jullie hebben de vragen ingevuld, deelnemen kan nog 2 weken.

Het resultaat

Het merendeel van jullie (62%) kon kiezen voor een ziekenhuis en ruim de helft kon (ook) kiezen tussen behandelopties. 17% had geen behoefte om te kiezen voor een ziekenhuis en 22% niet voor behandelopties. Mensen die (meer) betrokken hadden willen worden geven onder andere aan dat ze werden doorverwezen door de huisarts naar een bepaald ziekenhuis of dat de diagnose geen ruimte liet voor keuzes. Sommigen van jullie geven aan dat ze niet wisten dat er überhaupt ruimte was voor eigen keuze.

18% van jullie heeft internet gebruikt als informatiebron bij de keuze voor een ziekenhuis en 35% bij de keuze voor behandelopties. Het liefst willen jullie dat deze informatie wordt gegeven door een medisch specialist (85%) of de mammacare verpleegkundige (58%). Een patiëntenorganisatie zoals BVN staat met 42% op de derde plaats, gevolgd door de huisarts (37%). Het hele overzicht vind je in de afbeelding onderaan. Informatie waar jullie naar op zoek zijn is bijvoorbeeld:
 

- kenmerken van tumor
- verschillende behandelmogelijkheden en de voor- en nadelen ervan
- bijwerkingen en gevolgen op lange termijn
- methoden van borstreconstructie
- de volgorde van behandelingen
- 'overlevingswinst' per behandeling, 'cijfers'
- gespecialiseerde ziekenhuizen / ervaring artsen
 

Een deel van jullie geeft aan dat, bij een verdenking in de borst, alles zo snel gaat dat er weinig tijd en ruimte is om (ook emotioneel gezien) bewust te kiezen. Ook de kennis en ervaring ontbreekt. Een zorgverlener die alles helder uitlegt en samen met jou de voor- en nadelen afweegt kan een grote steun zijn. 

Enkele quotes ter illustratie:

“Er wordt veel voor je beslist. Als patiënt leef je in een roes. Je bent niet in staat voor jezelf op te komen. Het is niet iets wat je dagelijks doet, en je MOET maar vertrouwen op de ander. Betrokkenheid bij behandelplan heb ik nu achteraf erg gemist.”

“Arts ziekenhuis gaf heel goede begeleiding, nam alle keuzes door met alle voor en nadelen, alles was bespreekbaar. Het was daardoor voor mij  dan ook niet moeilijk om tot  bepaalde keuzes te komen.”

“Het beter ONLINE toegankelijk maken van mijn eigen medische informatie zou voor mij ook al veel duidelijkheid hebben gecreëerd. Dat zou het zoeken en vergelijken op internet veel eenvoudiger hebben gemaakt! Het inzien van mijn dossier was, en is nog steeds, helaas een heel gedoe....”

Actie door BVN

BVN vindt het belangrijk dat iedereen die te maken krijgt met (mogelijke) borstkanker, toegang heeft tot betrouwbare informatie. Bijvoorbeeld over behandelopties en mogelijke gevolgen daarvan, maar ook over het aanbod van ziekenhuizen op het gebied van borstreconstructie. Op de website www.b-bewust.nl kun je checklists vinden ter voorbereiding op gesprekken met artsen en via de Monitor Borstkankerzorg kun je ziekenhuizen vergelijken. Jullie antwoorden worden gebruikt om deze en andere hulpmiddelen (verder) te ontwikkelen. BVN hoopt in 2014 een start te maken met het verbeteren van de Monitor Borstkankerzorg. 

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee