Welke 'late gevolgen' van de behandeling van borstkanker ondervind jij?

dinsdag, 3 maart 2015

Vorige week vroegen we jullie welke blijvende lichamelijke en emotionele klachten jullie ervaren vanwege de behandelingen(en) van borstkanker. We hebben alleen al aan de respons gemerkt dat dit onderwerp erg leeft: maar liefst ruim 1.250 van jullie hebben de B-force vraag ingevuld!

Het resultaat

Bijna iedereen ervaart klachten vanwege (de behandeling van) borstkanker. Vermoeidheid en cognitieve problemen (o.a. concentreren en geheugen) worden het meest genoemd. Ook pijn, slaapproblemen, lymfoedeem en negatieve emoties worden vaak ervaren (een volledig overzicht is te vinden in het figuur hieronder). Gemiddeld genomen worden er vijf klachten genoemd, al gaven sommige mensen aan meer dan acht klachten te ervaren. We hebben bekeken of de klachten in de loop van de jaren na de diagnose afnemen, en dat is gelukkig het geval. Uitzonderingen zijn klachten omtrent seksualiteit, lymfoedeem en hartproblemen. Mensen bij wie de diagnose langer geleden is gesteld, hebben minder klachten dan mensen bij wie de diagnose recenter is gesteld (bijvoorbeeld; 58% ervaart pijnklachten binnen 2 jaar na de benadeling, tegenover 34% na 10 jaar).

Bijna driekwart van jullie heeft ondersteuning gehad bij de ervaren klachten, het vaakst genoemd wordt de mammacare verpleegkundige / verpleegkundig specialist (42%), gevolgd door een fysio / lymfoedeem / huid therapeut (23%) en een psycholoog / coach (22%). Slechts 2% werd ondersteund door een seksuoloog, terwijl toch ruim een derde ook op langere termijn problemen omtrent seksualiteit ervaart.

Bijna twee derde van jullie (64%) geeft aan dat de late gevolgen van (de behandeling van) borstkanker van grote invloed zijn op het dagelijks leven. Bij mensen die geen ondersteuning ontvingen maar dit wel hadden gewild is dit percentage zelfs 82%.

17% geeft aan geen grote invloed te ervaren op het dagelijks leven, bij mensen bij wie de diagnose langer geleden werd gesteld, is dit percentage hoger (29% na 10 jaar). 

Uit de open reacties blijkt duidelijk hoezeer dit onderwerp leeft. Het volgende wordt vaak aangehaald:

  • geen erkenning / onbegrip vanuit de omgeving
  • geen informatie ontvangen over late gevolgen
  • gebrek aan nazorg
  • door klachten werkloos geworden / gescheiden
  • onduidelijk welke klachten nu waar vandaan komen

 

Tot slot enkele quotes ter illustratie:

“Jammer dat veel mensen niet weten dat er klachten blijven, ook na jaren. Er wordt regelmatig vervelend op gereageerd door de omgeving, waardoor je je nog rotter voelt.”

“Moeilijk is na 9 jaar uit te maken wat nog steeds de gevolgen zijn van chemo en Herceptin en welke klachten bij het ouder worden (tussen 47 en 56 jaar) evengoed gekomen zouden zijn. Echter, een aantal klachten (gewrichtspijn, zéér droge huid, makkelijk verslikken, geen behoefte aan seks, snel moet zijn) zijn in 2006 ontstaan en zijn nu nog aanwezig.”

“De verwijzing met klachten naar revalidatie mogelijkheden is noch door behandelaar noch door huisarts aangekaart. Heb dit op eigen indicatie en initiatief gestart. Het uiteindelijke revalidatieprogramma is ècht een "eye opener" en sluit perfect aan op de verwerking en re-integratie!”

Actie door BVN

Er hebben nog nooit zoveel B-force leden en andere geïnteresseerden input geleverd op een vraag. Dat is voor ons een signaal dat het onderwerp late gevolgen erg leeft. Late gevolgen in combinatie met kwaliteit van leven zijn daarom speerpunten voor BVN voor de komende jaren. Voor meer informatie over late gevolgen kun je hier klikken, hier kun je je ook aanmelden voor de nieuwsbrief late gevolgen.

BVN gaat proberen om voor volgend jaar een criterium te ontwikkelen ten aanzien van nazorg / informatievoorziening over late gevolgen als onderdeel van het roze lintje voor patiëntgerichte borstkankerzorg.

We willen later dit jaar uitgebreider doorvragen op late gevolgen via een nog op te zetten panel. Ook willen we dan een focusgroep organiseren met zorgprofessionals  en ervaringsdeskundigen. Zo kunnen we de speerpunten bepalen waar we ons hard voor gaan maken in 2015 – 2017. Einddoel: bewustwording, informatievoorziening, begrip vanuit omgeving en betere nazorg

Tot slot gaat BVN samenwerken met twee universitaire medische centra om bij te dragen aan een wetenschappelijk onderbouwd traject waarbij (ex)patiënten en hun naasten binnen het ziekenhuis worden doorverwezen naar een expert bij late gevolgen, specifiek ten aanzien van seksualiteit en intimiteit. 

Doe mee!

Om mee te kunnen doen aan B-force, moet je aangemeld zijn. Heb je je nog niet aangemeld? Meld je eenmalig aan, dan ontvang je voortaan de vragen die op jou van toepassing zijn automatisch in je mailbox.

Doe mee